SMA hastası 5 aylık Egehan Sağlık Bakanlığını bekliyor

Konya'da 3 aylıkken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı teşhisi konulan 5 aylık Egehan Özkılıç'ın tedavisinde kullanılmak üzere doktorlarının yurt dışından getirilmesini istediği 'Nusinersen Sodium' etkin maddeli ilaç önce Sağlık Bakanlığı tarafından tedavisinde uygun görülmedi. Ardından Sağlık Bakanlığı'nın 'SMA' hastalarının ilaçlarının Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından alınacağını açıklaması üzerine umutlanan Özkılınç ailesi, bu kez çocuklarına ilacın alınıp alınamayacağı konusunda haber bekliyor.

Sağlık Bakanlığı SGK'ya gönderdiği yazıda, Nusinersen etkin maddeli Spinraza adlı ilaç için başvuran 253 hastadan 132’sinin SMA Tip 1 tanılı olduğunu belirtti. Bakanlık 132 SMA hastasından 114'ünün gerekli kriterleri karşıladığını ve bunlardan 31 hastanın da yurt dışı ilaç kullanımının onaylandığını açıkladı.

Uzman Çavuş 27 yaşındaki Oğuz Özkılıç ile ev kadını 24 yaşındaki Gözde Özkılıç çiftinin, ikinci bebekleri olan 5 aylık Egehan'a 3 aylıkken 'SMA tip 1' hastalığı teşhisi konuldu. 

SAĞLIK BAKANLIĞINDAN ÖNCE RET CEVABI

Rize'de yaşayan Özkılıç çifti, ailesi Konya'da olduğu için çocuklarını 20 gün önce Selçuk Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesine getirdi. Yoğun bakım servisinde tedavi altına alınan minik Egehan'ın iyileşebilmesi için doktorları yurt dışından getirilmesi için Sağlık Bakanlığına 'Nusinersen Sodium' etkin maddeli ilacın getirilmesini talep etti.

Sağlık Bakanlığı ise geçen 16 Mayıs günü, ilacın bu hastalığın tedavisi için uygun görülmediğini belirtti; ''İlgili ilacın ilgili tanıda klinik çalışma verilerine göre yardımcı solunum desteği bulunan hastalarda yeterli bilimsel literatür verileri bulunmadığı için başvurunuz kurumumuz tarafından uygun görülmemiştir'' denildi.

‘İLAÇ KURUMUNA RESMİ YAZI GELMEDİ’

Sağlık Bakanlığından ret cevabını alan Özkılıç çifti, çocuklarıyla aynı hastalığı bulunan ve 561 bin dolarlık ilacı alınması için yardım kampanyası başlatılan Adapazarı'ndaki 8 aylık Eymen bebeğin, gerekli para tamamlanamadan geçen pazartesi günü ölmesiyle birlikte hayatları karardı.

Ancak Eymen bebeğin ölümünden bir gün sonra, geçen salı günü Sağlık Bakanlığının 'SMA' hastası çocukların ilaçlarının SGK tarafından alınacağını duyurunca Özkılıç çifti umutlandı. Ancak Özkılıç çifti net bir bilgi edinemedikleri için endişeli.

Egehan'ın annesi Gözde Özkılıç ise dün Sağlık Bakanlığına bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumuna çocuklarının ilacının alınıp, alınamayacağı konusunu sordu. Kurumsa henüz kendilerine ilacın alınması yönünde resmi yazı gelmediğini söyledi. 

‘İLAÇ GELİYORSA TÜM ÇOCUKLARA GELSİN’

SMA hastası olup ilaç bekleyen 114 hastanın olduğunu öğrendiklerini ifade eden Gözde Özkılıç, şunları söyledi: ''Doktorumuz bize bir reçete yazdı ve bu ilacın 4 doz  alacağını söyledi. Biz sağlık kurumuna başvurduk ve ret onayı aldık. Dün de Sağlık Bakanlığı ilacın verileceğine dair bir açıklama yaptı. Buraya başvuran 114 hasta var. Bu sayının içerisinde benim çocuğum var mı, yok mu bilemiyoruz. Bir liste varsa ve o liste de benim çocuğum yoksa, ben devletimin yardımını istiyorum. Belki, Egehan düzelecek sapasağlam olacak. Madem ilaç geliyorsa, tüm çocuklara gelsin. Benim çocuğumun ismi listede yoksa, tabi ki bir yardım kampanyası başlatmayı düşünüyoruz. O listeye benim de çocuğumu alsınlar. O liste de adı yoksa da tüm herkesten yardım bekliyorum. Başka hiçbir şey istemiyorum sadece o 4 dozluk ilacı istiyorum.''

‘EYMEN BEBEK GİBİ OLMASIN’

Oğlu Egehan'ın da daha önce de SMA hastalığından yaşamını yitiren Eymen Çapkın gibi hayatını kaybetmesini istemediğini söyleyen anne Özkılıç, "Cumhurbaşkanımdan, Başbakanımdan, Sağlık Bakanımdan benim elimden tutmasını istiyorum. Ben yavruma doymadım, ne olur benim elimden almasınlar. Önce Allah’ım sonra onlar benim yardımcım olacak. Onlar bana bu ilacı bir an önce getirsinler, ben de çocuğuma kavuşayım.” dedi.

‘SADECE 3 AY KOYNUMDU UYUTTUM’

Oğlu Egehan'ı sadece 3 ay koynunda uyutabildiğini ifade eden Özkılıç, ''26 gündür çocuğum yoğun bakımda ve sadece 3 ay koynumda uyuttum. Daha fazla uyutmak istiyorum. Sağlık Bakanlığı'nın açıklamasından sonra tedirgin olduk. Çünkü biz daha önce ilaç için başvurduğumuzda ret kararı verildi. Beni yarıda koymasınlar. Çünkü ben çocuğumun ayağa kalkacağından çok umutluyum. Dünkü haberden sonra da umuda kapıldım." diye konuştu.   

Sağlık Bakanlığının SMA hastalarıyla ilgili ilaçların alımıyla yaptığı açıklamanın ardından  Egehan bebeğin tedavisini sürdüren doktorların ilaç taleplerini yenilemek için çalışma başlattıkları öğrenildi.

3 BİN ÇOCUK VAR AMA 20 BEBEĞE İLAÇ VERİLECEK

ABD'de 2016 Aralık sonunda onaylanan ve satışa çıkan SMA hastaları için umut olan ilacın 1 kutusu 140 bin 265 dolar. İlacı SGK karşılamıyordu. Ve bebeklerin ilk etaptaki tedavisi için gerekli 4 kutu ilacın fiyatı yaklaşık 561 bin dolar tutuyordu. Tepkiler üzerine Sağlık Bakanlığı adım attı. 

Sağlık Bakanı Recep Akdağ SMA hastalığı ile ilgili ilaçları kullanmak üzere firmayla görüştüklerini söylemiş “Zannediyorum 10 ile 20 arasındaki bebeğe bunlar kullanılacak. Zaten durumu müsait olan bebek sayısı da çok fazla değil. Bize bilimsel komisyonların getirdiği ölçütlere göre. Şu anda durum bu şekilde” demişti. Ancak Türkiye’de bu hastalıkla mücadele eden 3 bin çocuk bulunuyor. 

Türkiye'de bilinen adıyla 'Gevşek Bebek Sendromu' olan bu hastalığı, dünyada ve ülkemizde pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden oluyor. Hastalık, omurilikteki ön boynuz denilen bir bölgedeki hareket siniri hücrelerini etkiliyor ve hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık. 3 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar görülüyor. (Konya/DHA)