SMA hastası Arife’nin annesi: Umudumuzu öldürmesinler

Antalya’da SMA hastası 3,5 yaşındaki Arife Yıldırım’ın bir yıldır kullandığı dozu 150 bin dolarlık ilaç, ‘solunum cihazından ayrılmadığı’ gerekçesiyle SGK tarafından kesildi.

Antalya’da Spinal Musküler Atrofi Tip- 1 (SMA) hastası 3,5 yaşındaki Arife Yıldırım’ın bir yıldır kullandığı, dozu 150 bin dolarlık ilaç, ‘solunum cihazından ayrılmadığı’ gerekçesiyle SGK tarafından kesildi. Anne Teslime Yıldırım, “Kızımın atan kalbinin durdurulmasını istemiyorum. Arife’min nefesini kesmesinler, prosedürler kalksın” dedi.

Antalya’da oturan Teslime ve İsmail Yıldırım çiftinin çocukları Arife, henüz 5,5 aylıkken teşhisi konulan SMA hastalığı ile mücadele ediyor. Yıldırım ailesi, kızlarını hayatta tutabilmek için her yolu deniyor. SMA’nın tedavisinde kullanılacak ilacın ABD’de üretilmesiyle umutlanan aile, ilacın tek dozunun 150 bin doları aşması nedeniyle büyük üzüntü yaşadı. Otelde garsonluk yaparak ailesinin geçimini sağlayan baba İsmail Yıldırım’ın maaşı ilacı almaya yetmedi. Teslime Yıldırım’ın da dahil olduğu SMA hastası çocukların aileleri, ilacın SGK kapsamına alınması için seslerini duyurmaya çalıştı. Birçok ilde eylem yapan ailelerin çabası sonunda Sağlık Bakanlığı’nın devreye girmesiyle ilaç SGK kapsamında Türkiye’ye getirildi.

İLACA SON VERİLDİ

Sağlık Bakanlığı’nın SMA hastası çocuklara 4 dozluk sunduğu destekten yararlanan Yıldırım ailesi, ilk dozu geçen yıl aldı. Anne Teslime Yıldırım, yaklaşık bir yıllık tedavi boyunca ilaçtan 5 doz aldıklarını söyledi. Hastanın gelişim göstermesine bağlı olarak desteğin sürdürüldüğünü kaydeden Yıldırım, kızının ilaçtan sonra bazı hareketler yapmaya başladığını belirtti. 6’ncı dozu almak için başvurduklarını vurgulayan Teslime Yıldırım, kızı, solunum cihazından tamamen ayrılmadığı için Bakanlığın tedaviye son verdiğini söyledi. İlacı karşılayamayacaklarını kaydeden Yıldırım, “Bunu kabul edemiyoruz, tedavinin çok başındayız. 5 dozda ciddi gelişmeler gördük. İlaçtan önce Arife 5 dakika solunum cihazından ayrılamıyordu. İlaçtan sonra 12 saate kadar cihazdan ayrı kalabiliyordu. Mimikler ortaya çıktı ve kendi sıkıntılarını anlatabiliyordu. Vücuduna hareket geldi. Gözle görülür ciddi gelişmeler başlamışken, tedavinin başında ilaç kesildi” diye konuştu. Teslime Yıldırım, tedavinin devam etmesi için bir yılın sonunda hastanın 24 saat boyunca solunum cihazından ayrılması ve kendi başına solunum yapması gerektiğini, kızının ise 12 saat solunum cihazından ayrı kalabildiğini kaydetti.

‘KABULLENEMİYORUZ’

Arife’nin kaderine mahkum edildiğini ifade eden Teslime Yıldırım, ilacın şartsız ve koşulsuz tüm SMA hastalarının hakkı olduğunu söyledi. Diğer hastaların ilaca ulaşması için mücadele ederken Arife’nin ilacının kesildiğini anlatan Yıldırım, şöyle konuştu: “Durumu kabullenemiyoruz. İlacı ömür boyu kullanmaları gerekiyor. Bu ilaca muhtacız. 9 Eylül’de ilacı alması gerekiyordu ama alamadık. Şimdi sıkıntılar tekrar başladı. İlaç kesilirse Arife kaderine mahkum edilecek. Kızımın atan kalbinin durdurulmasını istemiyorum. Arife’min nefesini kesmesinler, prosedürler kalksın. İlaç en azından ölümünü engelliyor. İlaç sayesinde hastanelerden uzaklaştım. Kızımızla böyle de mutluyuz, Arife’me nefes olsunlar, ne olur ilacını kesmesinler. SMA ölsün, hastalar değil. İlaçtan önce umudumuz yoktu, ilaç sayesinde umutlandık, şimdi umudumuzu öldürmesinler.” (Antalya/DHA)