Engelliler Konfederasyonu: SMA'lı çocuklara verilen söz tutulsun

Engelliler Konfederasyonu, yüksek fiyattaki ilaçları alamadığı için SMA hastası çocukların yaşamını yitirdiğine dikkat çekerek, hükümetin verdiği sözleri tutmamasına tepki gösterdi. Konfederasyon Başkanı Turhan İçli, Tip-2 ve Tip-3 için bir an önce SGK’nın Tebliğ yayınlanmasını ve ilacın bütün hastalara koşulsuz, kritersiz şekilde ulaştırılmasını talep etti.

İçli, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın “SMA tip 2 ve tip 3 için de bireysel hasta başvurularını işleme aldıklarını ve alternatif yollarla ilaç temini için süreci başlattıkları” yönündeki açıklamalarını hatırlattı. Açıklamanın üzerinden 75 gün geçtiği halde Bakanlığın çalışmanın hangi aşamada olduğuna dair bir açıklama yapmadığına dikkat çeken İçli, ailelerin çocuklarıyla ilgilenmek yerine ilaç çalışmalarının ne durumda olduğunu öğrenmeye çalıştığını ifade etti. İçli, engellilerin sorunlarına çözüm bulması ve kurumları harekete geçirmesi gereken Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğünün ise bu süreçte sessiz kalmasına tepki göstererek “SMA’lı çocukların sorunlarını çözmesi için Sağlık Bakanlığını göreve davet etmek yerine yerel seçimler öncesinde yayınladığı 21 Ocak tarihli genelge ile 07.07.2018 tarihinde süresi dolan toplu taşım araçlarını engellilerin erişimine uygun hale getirme yükümlülüğünü kanununu keyfi bir biçimde yorumlayarak 2020 yılı sonuna kadar uzatıyor. SMA’lı hastaların imdadına yetişmeyip, engellilerin erişilebilirlik sorunlarını kulak ardı ederek şoför esnafına kıyak geçmeye çalışan Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğünü kınıyoruz” dedi.

KOLAYLIK BİR YANA ZORLAŞTIRIYORLAR

İçli, “Sağlık Bakanının sözünü verdiği Tip-2 ve Tip-3 için bir an önce SGK’nın Tebliği yayınlanmasını ve ilacın bütün hastalara koşulsuz, kritersiz şekilde ulaştırılmasını talep ediyoruz. Ülkemizde nadir hastalıklara ait politikaların oluşturulması ve tüm sürece ailelerin ve hastaların dahil edilmesini talep ediyoruz” diye konuştu. Tip 1 için herkese ilaç verildiği söylendiği halde yapılan değerlendirmelerde kritere uymayan çocuklara ilaç verilmediğini belirten İçli “İlaca başlansa da ilk 4 doz sonrası birçok çocuğun tedavisi sonlandırılıyor” dedi. İçli, ailelerin ilacın temini için Valilik onaylı yardım kampanyalarına başvurmak zorunda kaldıklarına dikkat çekerek, ailelere ilaç temininde kolaylık sağlanacağı yerde işlerinin zorlaştırıldığını söyledi.

YÜKSEK FİYATLAR 4 ÇOCUĞUN YAŞAMINI ALDI

İlacın verileceği hastanenin SGK tarafından belirlenmesi ve bu hastanelerin sayısının oldukça az olmasının ailelerin yaşadığı bir diğer sorun olduğuna dikkat çeken İçli, “Bunun yanında artan döviz kuru nedeniyle ihtiyaç olan tıbbi cihaz ve sarf malzemelerinin cepten ödenen miktarları kat be kat arttı. Aileler yoğun stres yaşadıkları gibi ekonomik zorluk içinde, yoksullaşmış durumdalar” diye konuştu. İçli, 2019 yılı ocak ayı içerisinde 4 SMA hastası çocuğun fiyatlarının son derece yüksek olması nedeniyle ilaç alamadıkları için yaşamını yitirdiğini hatırlatarak “Devlet SMA'lı çocuklar arasından, yaşam hakkını koruyacağı çocukları kriterlere göre seçiyor. Kriterlere uymayanları ölüme mahkûm ediyor” dedi. (Ankara/EVRENSEL)

Filiz Kerestecioğlu: Daha kaç çocuğun yaşamını yitirmesi gerekiyor?