DMD hasta yakınları: Kas Hastalıkları Merkezi'nde rotasyon istemiyoruz

İzmir Tepecik Hastanesi Kas Hastalıkları Merkezi'ndeki doktorların 3 ayda bir rotasyona tabi tutulmak istenmesi ile ilgili açıklama yapan DMD hasta yakınları, bunun çocukları için risk oluşturacağını belirtti ve iptal edilmesini istedi.

Türkiye'de iki tane bulunan kas hastalıkları merkezinden biri olan ve düzenli olarak 700 çocuğun tedavi gördüğü Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi Kas Hastalıkları Merkezi'nde çalışan doktorların üç ayda bir yerlerinin değiştirilmek istenmesine karşı imza toplayan Duchenne Kas Hastalığı İle Mücadele Derneği İzmir Temsilciliği hastane başhekimliğine dilekçe verdi.

Sonrasında basına açıklamada bulunan Dernek Başkan Yardımcısı Sadullah Erol “Sağlık Bakanlığı'nın 2013 yılında sözünü verdiği 30 tane kas hastalığı merkezinden iki tanesi şu an faaliyette. Bunlardan biri İzmir Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde diğeri Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde. Bizim Türkiye'de gidebileceğimiz doktor sayısı çok az, 5-6 doktorumuz var. Burada çocuklarımızın bütün kontrolleri rahatlıkla yapılıyor. Burada ekip 10 yıldır burayı ayakta tutuyor. Rotasyona gerekçe olarak diğer hekimlerin de bu hastalığı öğrenmesi ama bunun için illaki rotasyona gerek yok. Yaşamın kıyısında olan evlatlarımız aynı hocanın takip etmesi çok önemli, çocuktaki ilerlemeyi bize anında bildiriyor ve biz de hastalığı yavaşlatma adına gerekli tedaviyi uygulayabiliyoruz” dedi.

'RANT BAŞKA HEKİMLERİN DE İŞTAHINI KABARTTI'

3 ayda bir değişen hekimlerin çocuklarına faydalarının olmasının imkansız olduğunu dile getiren Erol şunları söyledi:

“Biz bu rotasyona aileler olarak karşıyız. 10 yıldır ilk defa böyle bir şeyle karşılaşabiliyoruz. Daha önce kas hastalıkları merkezi daha fazla faaliyette olan bir yer değildi. Hocaların özverili çalışması ile birlikte hastaların buraya yönelmesi ile oluşan rant diğer hocaların da iştahını kabarttı. Yeni mi akıllarına geldi burası? Şu anda bu merkez dağıtılmaya çalışılıyor.”

DMD HASTALIĞI NEDİR?

Duchenne Musküler Distrofi (DMD) en sık karşılaşılan ölümcül kas hastalıklarından biri. DMD’de kas fonksiyonu için gerekli olan temel bir protein vücutta bulunmuyor. Bu proteinin eksikliğinde kaslar giderek zayıflıyor ve kas dokusunun yerini yağ dokusu alıyor. Genellikle, 2-5 yaşları arasındaki çocuklarda teşhis konulurken bazı DMD’li çocuklar doğumdan sonra büyümenin her aşamasında yaşıtlarından geri kalıyor. Hastalığın belirtileri erken yorgunluk, yerden kalkma, yokuş çıkma ve merdiven çıkma gibi aktivitelerde zorlanma şeklinde kendini gösteriyor. Hastalar, bacak kaslarındaki zayıflığın ilerlemesiyle sık sık düşerken, 9-11 yaşları arasında yürüme yeteneğini tamamen kaybederek tekerlekli sandalye kullanmak zorunda kalıyor.

Hastalığın şu anda kesin bir tedavisi olmamakla birlikte fizyoterapi uygulamaları ve dikkatli beslenme ile 2-3 yıl daha yürüme yeteneği sürdürülebiliyor ve yaşam kalitesi kısmen iyileştiriliyor. Bu süreç ise maliyetli oluyor. Maddi durumu olmayan bir çok aile bu süreçleri uygulayamıyor. Dünyanın bazı ülkelerinde yapılan çalışmalar hastalar için umut olmuş durumda. Son olarak Hindistan’da kök hücre nakli ile hastalığın ilerlemesinin yavaşlatılması sağlanıldı. Türkiye’de 10 bin civarında DMD hastası çocuk olduğu tahmin ediliyor. Hastalığın ilerleyişiyle 20’li yaşlarda hasta yaşamını yitiriyor. (İzmir/EVRENSEL)