"Alzheimer hastaları unutur, devlet unutamaz"
"Alzheimer hastalarına destek kamusal hizmet olarak görülüp sosyal güvencesi olsun olmasın her ihtiyaç sahibine eşit ve ücretsiz sunulmalı."
Fotoğraf: Pixabay
Ferdane ÇAKIR
İstanbul
Her ne kadar alzheimer hastaları kendi dünyalarında hiç hissedemeseler de, önceki gün onlara atfedilmiş bir gündü. Farklı yerlerde, farklı bilim insanları onların flu dünyalarına bir ışık olabilmek için yaptıkları yeni araştırma ve buluşlarını kamuoyuyla paylaşıp farkındalık yaratarak, yeniden umut olmaya çalıştılar.
Hani hep denir ya “Allah akıl noksanlığı vermesin” diye, işte alzheimer tam olarak o noksanlığın katlanarak artmasıyla birlikte asla geri dönüşü olmayan bir illettir ve çoğu kez taşınması oldukça zor ağır bir yüktür çocukları, onlar yoksa yakınları için.
Evet, zordur onlar ile aynı evi paylaşmak, aynı masada yemek yemek, aynı tuvaleti kullanmak… Onlarla yaşamak sonunu bilmediğiniz uzun ve karanlık bir tünelde yolculuk etmeye benzer…
Evet zordur, hiçbir şeyden memmun olmayan, istekleri hiç bitmeyen ve asla ikna olmayan, sürekli bağırıp çağıran olmadık yerde, olmadık küfürler eden birisi ile aynı evi paylaşmak. Ya da bunların tam tersi hiç konuşmayıp bitmeyen bir depresyon ile üç gün yemek verilmese yemek isteyecek cümleyi bile kuramayan birisi ile aynı evde olmak.
Nasreddin Hoca damdan düşünce demiş ya “Bana damdan düşen birisini getirin, lokmanı değil” diye, çünkü damdan düşen birisinin yaşadığı acıyı ancak başka bir damdan düşer anlarmış. Bu da böyle bir şey, eğer anne babanız ya da bir yakınımız alzheimer değil ise, gördüklerimizi ancak ön sezgilerimizle yorumlarız ki bu da çoğu kez oldukça katı ve yargılayıcıdır.
Otobüste, parkta, sokakta onlar bizim olduğumuz her yerdeler. Saçı sakalı birbirine karışmış, ayağının birinde terlik, diğerinde ayakkabı, saçında bir bebek tokası, üzerinde pijama olan birisini gördüğümüzde aklımıza ilk gelen onun evden kaçmış bir alzheimer hastası olabileceği olmalı. Yüzümüzü buruşturmadan, içinde ‘ama’ geçmeyen duygu ile yaklaşıp yardımcı olmalıyız onlara.
Hiç kimse istemez tabii ki anne babasının bu illete yakalanıp kendileriyle birlikte ailesinin yaşamının da altüst edilmesini; gece ile gündüzün karışmasını, toplumdan soyutlanmasını. Eğer yaşadığınız evde bir alzheimer hastası varsa o evin içinde tuvalet her yer olabilir, evdeki eşyalar camdan atılabilir, çok kıymet verdiğiniz misafirlerinizin yanında yüz kızartacak bir cümle kurulabilir ya da oyuncak bebekle konuşmaya çalışıp cevap alamadığında hırçınlaşan birisi olabilir. Eğer kuvvetli bir desteğiniz yoksa o birisinin aralıksız bakımını üstlenmek, onun ihtiyaçlarını karşılamak hem ruhsal hem bedensel olarak oldukça yorucu ve meşakkatli bir görevdir.
Bu ağır sorumluluk sadece aile bireylerine yüklenmeyecek kadar önemlidir ve bu görev aynı zamanda sosyal devletin sorumluluğu kapsamındadır. Öyle uzun kırk dereden kırk su getirten kapsamlı bir gelir testi ile verilen cüzi bir rakamla bitmemeli devletin buradaki sorumluluğu. En az maddi destek kadar manevi ve psikolojik destekle ailenin yükü azaltılmalı, bu nasıl olabilir?
Hastalığın seyri ve ailenin beklentileri de göz önüne alınarak ortak bir yol izlenmeli, haftalık, aylık ev ziyaretleri, ihtiyaç halinde evde tıbbi ve psikolojik destek, alzheimer hastalarının kullanabileceği denetimli sosyal faaliyet alanları olan huzur evlerinin sayısının ve niteliğinin arttırılması, kurumlarda öncelik, toplu taşımalarda indirim ya da ücretsiz ulaşım gibi…
Ve en önemlisi bu destek kamusal hizmet olarak görülüp sosyal güvencesi olsun olmasın her ihtiyaç sahibine eşit ve ücretsiz sunulmalı. Bu hizmet sunulurken ne hastanın ne de hasta yakınının kendisini devletin sırtında bir kambur olarak görmesine neden olunmalı, bunun en doğal en tabii hakkı olduğu duygusu yaşatılmalı.
Çünkü onlar bizim üzerimizde bir yük değiller. Onlar bizim annemiz babamız severek bakacağız. Doğurduğumuz yavrumuzun altını nasıl değiştirip temizliyorsak onları da temizleyip, pişik olmasın diye kremini süreceğiz. Soframızda onlar için her daim bir tabak, çatal kaşık olacak ama biz bunu yaparken yanımızda, arkamızda devletin şefkatli elini, sadece kağıt üzerinde olmayan vicdanını görmek, hissetmek isteriz.
Devlet bütün bu sorumluluklar için yerel yönetimler, alzheimer hastalarının bağlı olduğu dernekler ve aile ile iş birliği yapılmalı. Ancak o zaman alzheimer hastalarının ve yakınlarının yaşamında bir ışık bir umut olunabilir, ki bu da onlara yılda sadece bir gün hatırlanmadıklarını hissettirecektir…
