18 Ekim 2020 23:24

SMA’lı çocuklar için bağış kampanyaları düzenleniyor: Her nefeste acı çekiyorlar!

Nadir görülen bir kas hastalığı olan SMA’ya sahip bazı çocukların aileleri, zamanla yarışarak çocuklarının tedaviye erişebilmesi için bağış kampanyaları düzenliyor.

Fotoğraf: Eylem Nazlıer/Evrensel

Paylaş

Eylem NAZLIER
İstanbul

Türkiye’de SMA hastalığına yakalanan bir bebek ya da bir çocuk için düzenlenen bağış kampanyalarına son dönemde çok sık rastlanıyor. Nadir görülen bir kas hastalığı olan SMA’lı bazı çocukların aileleri, zamanla yarışarak çocuklarının gerekli gördükleri tedaviye erişebilmesi için bağış kampanyaları düzenliyor. Konuştuğumuz aileler, çocukları için yurt dışında Zolgensma adı verilen ilaçla tedavi edilmeleri için gerekli desteğin verilmesini talep etti.

"KIZIMI KAYBETMEK İSTEMİYORUM"

7 Mayıs 2020’de dünyaya gelen Roza Arı henüz 5,5 aylık. 21 Eylül 2020’de, baş kontrolünü sağlayamama ve kaslarda güçsüzlük belirtileriyle anne ve babası tarafından Cerrahpaşa Tıp Fakültesine götürüldü. Burada Roza bebeğe Spinal Musküler Atrofi (SMA) teşhisi konuldu. Roza bebek, her gün kilo kaybı ve nefes alma zorluğuyla baş etmeye çalışıyor.

Anne Şehriban Arı, “Kızım şu anda nefes almakta güçlük çekiyor. Rahat uyuyamıyor. Şu an cihazlarla rahat nefes almasını sağlıyoruz. Kızımızı kaybetmek istemiyoruz sesimizin duyulmasını istiyoruz” diyor.

"HERKESTEN YARDIM BEKLİYORUM"

Anne Arı, hastalığın 3,5 aylıkken fark edildiğini, hastalık teşhisinin ise 5 aylıkken konulduğunu belirterek, “Tedaviden maksimum fayda görmesi için hemen Amerika’daki Zolgensma gen tedavisini alması gerekiyor. Zolgensma gen tedavisi 2 yaş altı için uygun bir tedavidir. Türkiye’nin karşıladığı bir ilaç var fakat bu hastalığı tamamen iyileştirmiyor, hastalığın seyrini yavaşlatıyor. Hastalığı tamamen iyileştirmek için Amerika’daki gen tedavisini almamız gerekiyor. O da 2 milyon 400 bin avro. Bunu karşılamamız mümkün değil. Amerika’ya tedavi için kampanya ile giden 5 aile bizim umudumuz oldu. Biz de başlattığımız kampanya ile tedavimizi almak istiyoruz bunun için herkesten yardım bekliyorum” ifadelerini kullandı.

"SON UMUDUMUZ"

Anne Arı son olarak şunları söyledi: “Daha önce Türkiye’den beş ayrı aile, sosyal medya üzerinden başlattıkları kampanya sayesinde SMA hastası olan çocuklarını Amerika’da Boston Çocuk Hastanesi’nde tedavi ettirmeyi başarmış. Biz de kızımızın bir an önce sağlığına kavuşabilmesi için benzer bir kampanya başlattık. Valilikten izin çıkmasını bekliyoruz. Kızımız Roza her geçen gün daha da kötüye gidiyor, bu artık son umudumuz.’’

"HAVİN’İN RAHAT NEFES ALMASI İÇİN DESTEKLERİNİZİ BEKLİYORUZ"

Havin Ömür Aydar ölümcül kas hastalığı SMA Tip 1 hastası. 28 aylık olan Havin’in ailesi onu yaşatmak için mücadele veriyor. Anne Mürüvet Aydar, kızının yaşadıklarını şöyle özetliyor: “Benim ikinci çocuğum Havin. Sesimizi duyurmak istiyoruz. Kızım nefes almalı. Havin’i hayatta tutabilmek için mücadele veriyoruz. Havin solunumda sıkıntılar yaşıyor. Havin rahat gülemiyorum. Havin rahat nefes alamıyor, rahat uyuyamıyor.” Zolgensma gen tedavisine ulaşmak için kampanya başladıklarını söyleyen anne Aydar, “Bu tedavi fiyatı 2 milyon 400 bin avro. Biz de ‘Bunu nasıl toplarız?’ diye düşündük, Instgram ve Twitter üzerinden kampanya başlatma kararı aldık. Havin çok zor şartlarda yaşam mücadelesi veriyor, aldığı her nefeste acı çekiyor! Bu hastalık çok hızlı ilerliyor! Lütfen sesimizi duyan herkesten duyarlı olmalarını, Havin’e destek olmalarını bekliyoruz. Çünkü Havin çok büyük acılar çekti, daha büyüklerini çekmesin, nefes alsın, hayatta kalsın. Kimse ‘benim desteğimden ne çıkar’ demesin, bizim için en ufak bir çaba bile çok önemli çok hayatidir” dedi.

DÜNYANIN EN PAHALI İLACI

SMA’nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç var. Türkiye’de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor. Yurtdışında ise ‘Zolgensma’ adı verilen ilaçla gen tedavisi uygulanıyor. ‘Zolgensma’ adlı ilaç 2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en pahalı ilacıydı. Şu an için sadece ABD ve Avrupa’da uygulanan bu ilacın fiyatı 2 milyon 400 bin avro. Bu ilaç birçok aile için umut olurken, aileler düzenledikleri kampanyalar ile çocuklarını yaşatmak için bu ilaca ulaşmaya çalışıyor.