SMA hastası Öykü için yardım kampanyası: #biröyküyazalım

Ankara Barosu, baroya kayıtlı avukat Mahmut Elmalıca'nın yeğeni, Mersin'in Anamur ilçesinde yaşayan doğuştan Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan 2 yaşındaki Öykü'nün, Macaristan'da tedavi olabilmesi için yardım kampanyası başlattı.

Sühal-Hasan Elmalıca çiftinin 2 çocuğundan küçüğü Öykü, SMA hastalığına karşı savaş veriyor. Öykü'nün, Macaristan'daki tedavisi için 2 milyon 132 bin avro gerekiyor. Ankara Barosu avukatlarından Mahmut Elmalıca'lının da yeğeni olan minik Öykü'nün tedavisi için Macaristan'dan randevu alındı. Ancak bugüne kadar düzenlenen yardım kampanyaları ile 1 milyon 382 bin avro toplandı. Minik Öykü'nün hayata tutunması için kısa sürede tedavi olması gerekiyor. Ankara Barosu, tedavi için açık kalan 750 bin avronun toplanması için yardım kampanyası başlattı. Kampanya kapsamında bu akşam Instagram ve YouTube üzerinden "#biröyküyazalım" bağlığyıla canlı yayın yapılıyor.

"TEDAVİSİ İÇİN 11 GÜN SÜRE KALDI"

Barodan yapılan bilgilendirmede, hastalığın tedavisi için "Zolgensma" adlı ilacın kullanıldığı, bu tedavi ile ilk kez genetik bir hastalığa çözüm bulunduğu ve 1 yıldır uygulandığı belirtildi. İlacın, Türkiye İlaç Kurumu tarafından ruhsatlandırılmadığından Türkiye'de uygulanmadığı belirtilerek, SGK kapsamına alınmadığı vurgulandı. Bilgilendirmede, Türkiye'den 11 bebeğin ailesinin aynı şekilde para toplayarak yurtdışından tedavi aldığı da belirtildi. Öykü'nün Macaristan'daki tedavi randevusuna 11 gün kaldığı belirtildi. (DHA)