SMA hastası Eliz Mira için son 34 gün
Adana Seyhan’da yaşayan SMA hastası Eliz Mira’nın, maliyeti 2,4 milyon dolar tutan gen tedavisinden yararlanabilmesi için 34 gün zamanı kaldı. Anne Mert: Gözlerimizin önünde erimesini istemiyoruz.
Volkan PEKAL
Adana
Adana Seyhan’da yaşayan SMA hastası Eliz Mira’nın, maliyeti 2,4 milyon dolar tutan gen tedavisinden yararlanabilmesi için 34 gün zamanı kaldı. SGK kapsamında olmayan tedavi için kampanya yapmak zorunda kalan anne Yonca Mert, gereken miktarın sadece yüzde 7’sini toplayabildiklerini belirtti. Tedavi olmaması durumunda kas kaybının hızlı bir şekilde artacağını ifade eden Anne Mert, “Eliz Mira’nın vakti günden güne azalıyor. Rica ediyorum herkese sesimizi duysun” dedi.
Çocuğunun bir damla suyu bile yutarken zorluklar yaşadığını ifade eden Mert, “Eliz Mira’nın bu tedaviyi 2 yaşından önce alması gerekiyor. Bu yüzden her geçen zaman Eliz Mira’nın aleyhine işliyor. İki yaşını doldurmasına 2 ay var. Ancak bazı testlerin yapılması için 20 gün önce tedavi edileceği hastanede olması gerekiyor. Hastaneden acil yazısı gönderdiler. Bunun için 34 günümüz kaldı” dedi.
BAKANLIK SGK KAPSAMINA ALINMASI TALEBİNİ REDDETTİ
Gen tedavisinin SGK kapsamına alınması için iki SMA derneğinin girişimi ile Sağlık Bakanlığı ile görüşmeler yapıldığını ancak başvurunun olumsuz sonuçlandığını hatırlatan Mert, “Ödenen bir ilaç olduğunu, başka bir ilaca gerek olmadığını söylediler. SGK kapsamında olan bizim de kullandığımız Spinraza, Tip 2 tip 3 hastaları tedavi edebiliyor ancak TİP 1 hastalarda sadece hayat kalitelerini biraz olsun olumlu etkiliyor. TİP 1 bebekler zamanla yarışıyorlar. SGK kapsamında aldığımız ilaç da kriterler karşılığında veriliyor. Bu ilacı ömür boyu almaları gerekiyor. Ömür boyu alma garantisi verse devletimiz. Kriterlerin biri sağlanmadığı takdirde ilaç kesiliyor ve çocuklar ölüme terk ediliyor. 4 dozunu aldıktan sonra 5’inci dozu alamayan sayısız çocuk var” dedi.
AFİŞ ASILDI AMA HENÜZ DÖNÜŞ YOK
Destek için belediyelere de başvurduklarını söyleyen Mert, “Büyükşehir Belediyesi ilgilendi. Adana’nın çeşitli noktalarında afişler asıldı. Reklam afişleri bizim için iyi bir adım oldu ama maddi olarak henüz bir dönüş sağlanamadı” dedi. Zamanın çok daraldığını ifade eden Mert, “Belediye başkanımızdan bize öncülük etmesini bekliyoruz. Büyük bir meblağ ama bizim başka çaremiz yok. Göz göre göre gözlerimin önünde erimesine vicdanım el vermiyor” dedi.
Aile, ‘birkucuknefes.com/eliz-mira-mert’ adresi üzerinden yürütülen kampanyaya da destek verilmesini istiyor.
