SMA hastası çocukların ailelerinden Bakan Koca'ya tepki: Destek yerine engel oluyor

Eda AKTAŞ
İzmir

İzmir'de yaşayan 7 aylık SMA Tip 1 hastası Rüzgar Çiçek, nefes almakta zorlandığı için 4 gündür Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi yoğun bakım servisinde tedavi altında.Doğduktan üç ay sonra hastalığının teşhisi konan Gülistan ve İbrahim Çiçek’in çocukları Rüzgar’ın durumu gün geçtikte kötüleşiyor.

‘SPINRAZA İLACI BUGÜN GELDİ’

Anne Gülistan Çiçek, Rüzgar’ın durumunun ağır olduğunu ve 4 gündür yoğun bakımda tedavi gördüğünü söyleyerek, “Devamlı uyuyor, hareket etmiyor. Doktor durumunun kritik olduğunu söyledi” dedi. Spinraza ilacının bugün geldiğini aktaran Gülistan Çiçek, Rüzgar’ın durumunun ağır olmasından dolayı Spinraza ilacını vurulup vurulmaması konusunda doktorların görüşmeler yaptığını söyledi. Gülistan Çiçek, “Kesin çözüm Zolgensma ilacı ama onu vermiyorlar. Spinraza ilacı iki ay önce çıktı ama gelmesini bekledik. Sesimizi duyurduğumuz için ilaç geldi yoksa daha beklerdik” diye konuştu.

‘KENDİLERİ YAPMIYOR, İNSANLARI DA ENGELLİYORLAR’

Sağlık Bakanı Koca’nın açıklamasına da tepki gösteren Gülistan Çiçek, “Bundan sonra yardım edene ve alana ceza verileceği söyleniyor. 12 çocuk bu ilaçla tedavi oldu. Bizi gen tedavisi işe yaramıyor şekilde açıklamalarla ikna etmeye çalışmasınlar, bahane bulmasınlar. Bizim önümüzü kapatmasınlar. Kendileri ellerini cebine atmıyor, bırakmıyorlar insanlar yardım etsin. Dertleri ne bilmiyoruz, ne yapmaya çalışıyorlar? Onların başına gelecek ki ilacı kabul edecekler. Spinraza ilacını da başta kabul etmediler. O ilaçta çok zorluklarla geldi. Zolgensma da gelecek ama bizim ve diğer bebekler için geç olmadan gelsin” dedi. Eşinin işsiz olduğunu ifade eden Gülistan Çiçek, “Eşim hâlâ işsiz, iş bulsak da çocuğun sürekli hastane işlerinden dolayı sıkıntı yaşıyoruz. Kira ve esnafa borcumuz var. Çok zor durumdayız. Çocuğun cihazlarını bile yardımlar sayesinde alabildik” diye konuştu.  Baba İbrahim Çiçek işe, her yerden önlerinin kesildiğini söyleyerek “Çocuğumuzun durumu kötü, hastanedeyiz. Ne yapacağız bilmiyoruz, elimiz kolumuz bağlı bir durumda. Gelen yardımların da önünü kesiyorlar. Yasak var diyorlar. Fahrettin Koca açıklama yapmış gen tedavisi işe yaramıyor diye, bu kadar da olmaz. Yıllardır bu şekilde tedavi olanlar var şimdi mi gen tedavisi işe yaramıyor. İşe yaramıyorsa neden bu ilaç kullanılıyor” diyerek bakanın açıklamasına tepki gösterdi.

‘BAKANLIK DESTEK YERİNE ENGEL OLUYOR’

Volkan PEKAL
Adana

SMA hastası olan Eliz Mira Mert’in annesi Yonca Mert, tedavi için internette kampanya düzenlemelerinin engellendiğini, gen tedavisinin ise SGK kapsamına alınmadığını belirterek “Ya bizim kampanya yapmamıza izin versinler ya da SGK bu tedaviyi karşılasın” dedi. Sağlık Bakanının ilacı getirmemek için bahane gösterdiğini dile getiren Mert, “Bilim kurulu ilacın yan etkisi olduğu için getirtmediklerini söylüyor ama tüm Avrupa’da bu ilaç kullanılıyor. SMA hastaları için bu ilacın SGK kapsamına alınmasını talep ediyoruz.  Valiliğin kampanyamıza izin vermesini istiyoruz. Biz SMA’lı aileler olarak oraya giden çocukların iyileştiğini gördük. Kriter olarak bu ilacın 2 yaşını doldurmadan alınması gerekiyor. Yüzde 90 etki sağlıyor” diyerek, Sağlık Bakanlığının kendilerine destek olacağı yerde tam tersine engel olduğunu söyledi.