SMA hastası Rüzgar Çiçek’in ailesi: Artık Zolgensma ilacını Türkiye’ye getirin

Eda AKTAŞ
İzmir

İzmir'de yaşayan 7 aylık SMA Tip 1 hastası Rüzgar Samet Çiçek’in durumu gün geçtikçe kötüleşiyor. Bir haftadır enfeksiyon sebebiyle Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi yoğun bakım servisinde tedavi altında olan Rüzgar’ın ailesi endişeli.

Yoğun bakımda olduğu için Spinraza ilaç tedavisine de başlayamayan Rüzgar’ın annesi Gülistan ve babası İbrahim Çiçek, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya ve Cumhurbaşkanı Tayyip Erdoğan’a seslenerek biran evvel zolgensma ilacının Türkiye getirilmesini talep etti.

Rüzgar’ın doktoruyla yaptıkları görüşme sonrası konuşan Gülistan ve İbrahim Çiçek, “Solunum desteği ve enfeksiyon tedavisi devam ediyor. Enfeksiyon konusunda durumu iyiye gitse de hala ateşi var. Bu durumda Spinraza ilacını vurulması tehlikeli olacağı için bekliyoruz. Toparladıktan sonra solunum cihazından çıkartılması denenecek. Ama doktorlar SMA hastalarının solunum cihazına girdikten sonra kasları zayıfladığı için çıkmasının zor olduğunu söyledi. Enfeksiyon tedavisi bittiği zaman Spinraza ilaç tedavi başlayacak. Spinraza tedavisinin de bir kez ilacı verdik bitti değil dozlarının düzenle yapılması gerekliği söylendi. En az 4-5 dozdan sonra bir etki beklenmeliymiş” dedi.

“BEBEĞİME BİR ŞEY OLSA SORUMLUSU İLACIN GELMESİNE ENGEL OLAN KİŞİLERDİR”

Anne Gülistan Çiçek, “Zolgensma ilacına ihtiyacı var bebeğimin ama buna engel oluyorlar. Bırakmıyorlar çocuğum bu ilacı alsın. Şu an bebeğime bir şey olsa sorumlusu ilacın gelmesine engel olan kişilerdir” diye konuştu.

Yardım kampanyalarının da engellemesinden dolayı daha da zor durumda olduklarını ifade eden anne Çiçek, “Zamanımız çok az kaldı. Bize yardım etsiler, sesimizi duysunlar, yasakları kaldırsınlar. Ya valilik izin versin ya da devlet bir şey yasın. Artık Zolgensma ilacını Türkiye’ye getirin. Lütfen Fahrettin Koca, Cumhurbaşkanı size sesleniyorum yardımcı olun. Şu an Spinraza ilacının da çocuğuma bir etkisi olmayacaktır” dedi.

“VERDİĞİMİZ MÜCADELE SONUCU SPİNRAZA İLACININ GELDİ”

Normalde garson olarak çalışan ancak pandemiden dolayı işsiz kalan baba İbrahim Çiçek ise, “Bir yıldır işsizim. Borçla ve ailelerimizin desteğiyle geçinmeye çalışıyoruz. Ayrıca bacağımda rahatsızlık var, iş bulamıyorum. Doktorlar ameliyat diyor ama şuan onu yaptıramıyoruz. Bizim için önemli olan Rüzgan’ın durumu” dedi.

Verdikleri mücadele sonucu Spinraza ilacının geldiğini söyleyen baba Çiçek, “Rüzgar’ın durumu ağır olduğu için Spinraza tedavisine başlanmadı. Doktorlar bize göstermiyor Rüzgar’ı. Her gün çile çekiyoruz, bunlar yetmezmiş gibi hem yardım etmiyorsunuz hem de birde engel oluyorsunuz. Devlet yetkililerine sesleniyorum benim çocuğuma bir şey olursa, SAM hastası çocuklara bir şey olursa sorumlusu sizsiniz” dedi.  

“HER ŞEY İÇİN YASA ÇIKARTIYORSUNUZ BİZİM İÇİN DE YASA ÇIKARTIN”

“Vicdanınız rahat mı? Biraz vicdanınız varsa bize sahip çıkın. Her şey için yasa ve kanun çıkartıyorsunuz bizim için de yasa çıkartın. Bir çözüm bulun. Zolgensma ilacı yüzde 95 sonuç veriyor siz diyorsunuz ki sonuç vermiyor. Siz neden biliyorsunuz ilacın işe yaramadığını? Sizin yüreğiniz yandı mı? Tedavi olan çocuklar normal hareket etmeye başladı. Bizim bir umudumuz var onu da siz elimizden alıyorsunuz. Hastalığı yenmemiz için para lazım. Ama benim cebimde 15 lira var. Nasıl bulayım istenen parayı” diyerek Sağlık Bakanı Koca’ya ve Cumhurbaşkanı Erdoğan’a seslendi.

Çiçek ailesi, kendilerine ulaşmak isteyenlerin 5053672063 numaralı telefondan irtibat kurabileceğini belirtti.

6 soruda SMA hastalığı, tedavi yöntemleri ve Türkiye’deki durum

Fahrettin Koca, SMA kampanyalarının suistimal içerdiğini savunup "Kirli" dedi