CHP'li Suzan Şahin, SMA taraması için soru önergesi verdi

Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından evlilik veya gebelik öncesi uygulanan tarama testlerine SMA testlerinin de alınması gerektiğini söyleyen CHP Milletvekili Suzan Şahin, konuyla ilgili Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın yanıtlaması istemiyle soru önergesi verdi.

Önergede SMA hastalarının Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumu nezdindeki prosedüre terk edilmesinin yaşam mücadelesini zorlaştırdığı vurgulandı. Sağlık Bakanlığı’ndan FDA onaylı ilaçların ithaline izin vermesini beklemek gibi uzun süreçlerin SMA gibi nadir hastalığa sahip olan bireyler için olumlu sonuç alınamamasına yol açtığı belirtilen önergede "Maalesef ölüm gibi kötü sonuçlar yaşanmakta, birçok aile perişan olmakta" denildi.

Evlilik öncesi anne baba adaylarına frengi, bel soğukluğu, Hepatit B, Hepatit C, HIV enfeksiyonu (AIDS), klamidya, kandidiazis, trikomoniazis, yumuşak yara, genital herpes, kasık granulomu, genital siğiller (Human Papilloma Virüs) gibi genetik geçişli hastalıklar için tarama yapıldığını söyleyen Şahin, SMA ve kanser testlerinin de yapılmasının zorunlu hale getirilmesini konusunda AKP hükümetini göreve davet etti.

Eski Sağlık Bakanı Ahmet Demircan’ın 2018 bütçesi sunumunda "SMA’yı taramaya alma çalışmasını başlattık" dediğini anımsatan Şahin, aradan geçen 4 yıla rağmen AKP hükümetinin konuyla ilgili hiçbir adım atmadığını vurguladı.

YANIT BEKLEYEN SORULAR

CHP’li Şahin, TBMM Başkanlığına sunduğu önergesinde Sağlık Bakanı Koca'nın şu soruları yanıtlamasını istedi:

• Mayıs 2019 tarihinde Sağlık Bakanı SMA gibi genetik geçişli hastalıkların tespit edilmesine olanak veren yerli kitin geliştirilerek evlilik öncesi çiftlere yönlendirme ve bilgilendirme yapılması amacıyla çalışma başlatıldığını duyurmuş, dünyada kitinin pahalı olduğu gerekçesiyle millileştirme çalışmalarının yapıldığını belirtmişti. Her yıl ortalama 170 SMA’lı doğumun engellenmesi için yaygın tarama yapılmasını hedeflediklerini ifade etmişti. Bu konuşmanın üzerinden geçen sürede neden verilen sözler tutulmamıştır? Geçen sürede kaç SMA’lı çocuk dünyaya gelmiştir?
• Evlilik ve gebelik öncesi tarama test kiti fiyatı nedir?
• Evlilik ve gebelik öncesi tarama kapsamına SMA’nın alınması konusunda bir çalışmanız var mıdır?
• SMA hastaları için umut olan ilaçlarla ilgili Hızlı Ruhsatlandırma Kararnamesi yayımlandığı daha önce belirtilmiş olmasına rağmen ilaç neden SGK kapsamına alınmıyor?
• SMA hastalarının kurtarılması yaşam hakkının korunması açısından da önem arz etmektedir? Bu konuda yapılan çalışmalar neden hızlandırılmıyor? Bağışlarla hayata tutunmaya çalışan SMA hastalarının tedavisi için gerekli olan ilaçlar neden SGK kapsamına alınmıyor? Yaşam hakkının korunması ve tesis edilmesi devletin öncelikli görevi değil midir?
• Bakanlığınızın SMA ve diğer nadir görülen hastalıklarla ilgili plan ve stratejisi nedir?
• TBMM’nde ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi amacıyla kurulan meclis araştırma komisyonunun çalışmaları ve raporu tamamlanmasına rağmen neden TBMM gündemine getirilmiyor? Komisyon raporunda ortaya çıkan önerilerin hayata geçirilmesi konusunda ne yapılıyor?
• Devlet desteği olmadığı ve maddi durumu hastalığın tedavisini karşılamaya yetmeyen SMA hastalarının yakınları bağış kampanyaları ile ayakta durmaya çalışmaktadır. Bu bağışların ‘valilik iznine tabi tutulması hayati önem taşıyan bu durum için risk yaratmıyor mu? Zamanla yarışan SMA hastalarının tedavisi için bürokrasi ve ayrımcılık tehdidi ile karşı karşıya kalması aileleri daha da çıkmaza sürüklemeyecek mi?

(İstanbul/EVRENSEL)

6 soruda SMA hastalığı, tedavi yöntemleri ve Türkiye’deki durum

Fahrettin Koca, SMA kampanyalarının suistimal içerdiğini savunup "Kirli" dedi

Sağlık Bakanı Koca: SMA gen tedavisi için kampanya düzenlenmesi uygun bulunmadı