12 Ocak 2021 08:14

SMA hastası yakınlarının açıklaması engellendi: Zolgensma ilacı Türkiye’ye getirilsin

SMA kampanyalarının hedef gösterilmesine karşı Meclis önünde açıklama yapmak isteyen aileler engellendi. Ulus meydanında açıklama yapan aileler Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilmesini istedi.

Fotoğraf: MA

GÜNCEL

Paylaş

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın kampanyalarını “kirli” diyerek hedef aldığı Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı olan çocukların aileleri, Ankara’da bir araya geldi. Kampanyalarının hedef gösterilmesine karşı Meclis önünde açıklama yapmak isteyen aileler, polisler tarafından engellendi. Meclis’in Çankaya Kapısı önünde bir araya gelen aileler, “pandemi” gerekçesiyle uzaklaştırıldı. Engelleme üzerine Ulus meydanında bir araya gelen onlarca aile, burada açıklama yaptı. Üzerinden SMA Tip 1 hastası çocukların fotoğrafları ve taleplerin yer aldığı dövizleri taşıyan aileler, Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilmesini istedi.

"ÇOCUKLAR İLAÇLARINI ALAMIYOR"

Kızı SMA hastalığından yaşamını yitiren Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, yapılan kampanyaların uygun olmadığı şeklinde yayımlanan haberlerin ailelerde derin üzüntüye neden olduğu belirterek, bunun üzerine açıklama yapmak durumunda kaldıklarını söyledi.

SMA hastalarının yakınları — Fotoğraf: MA

Türkiye’de uygulanan, nusinersen aktif maddeli SMA ilacının istisnasız her 4 aylık periyotlarla alınması gerektiğinin altını çizen Kurt, “Ancak çocuklarımızın yarısından fazlası hiçbir zaman öngörülen sürelerde ilacını alamadı. Çocuklarımız pandemi şartlarında fizik tedavi gibi destekleyici çalışmalardan uzak kaldığı gibi iki aydan uzun bir süre ilaç tedariki tamamen durdu” diye konuştu.

BAKANLIĞIN AÇIKLAMASI

Sağlık Bakanlığı’nın “ilacını alamayan SMA hastası yoktur” şeklindeki açıklamalarının gerçeği yansıtmadığını dile getiren Kurt, “SMA hastalarına ülkemizde başarıyla uygulandığı söylenen bu ilacın 4. dozundan sonraki verilecek dozları için fizik puanlama testinde sürekli artış beklenmektedir. Oysa bu hastalıkta çocuklarımızın durumlarının stabil kalmasının dahi çok büyük bir ilerleme olduğu bilim kurulumuzca da kabul edilmiş bir gerçektir” ifadelerini kullandı.

Gen tedavisinin ABD, Avrupa ülkeleri, Japonya, Dubai gibi ülkelerde uygulanmaya başlandığına dikkat çeken Kurt, yetkililere şöyle seslendi: “750’den fazla SMA hastası bu tedaviyi almıştır. Faz 3 çalışmalarını tamamlamış bu ilaç için deneme aşamasında olduğunun söylenmesi bilim kurallarına aykırıdır. Bakanlık tarafından ülkemizde uygulanan tedavilerin yeterli olduğu görüşüne bu nedenle katılmıyoruz.”

SMA NEDİR?

Spinal muskuler atrofi (SMA) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan kalıtsal bir kas hastalığı. Motor sinir hücrelerinin kalıtsal nedenlerle Survival of Motor Neuron (SMN) adı verilen proteini yeterli miktarda üretememesinden kaynaklanıyor. SMA sonucunda istemli kaslarda güçsüzlük ve erime görülüyor. Kalp, atar damar ve mide kasları gibi istemsiz kaslar SMA’dan etkilenmez. Hastalık kromozomlarda çekinik olarak taşınır. Anne ve babanın her ikisinin de taşıyıcı olması halinde doğacak çocuğun SMA hastası olma ihtimali yüzde 25, taşıyıcı olma ihtimali ise yüzde 50. Dünya genelinde 10 binde 1 doğumda görülen SMA, Türkiye’de 6 bin doğumda 1 görülüyor. Hastalık dört tipe ayrılıyor. Bu tiplerden en ağır seyredeni tip 1. Tip 1 SMA’nın belirtileri doğumdan sonraki ilk altı ay içinde başlıyor ve tedavi edilmezse, yaşam beklentisi 2 yılın altında. Hastalık muayene ile teşhis edilebilse de kesin tanı genetik test ile konuluyor. (HABER MERKEZİ)