Özgür Özel: Nadir hastalıklara dair mevzuat değişikliği için adım atma zamanı

Nadir rastlanan hastalıklar olarak tanımlanan down sendromu, otizm ve benzeri diğer gelişim bozuklukları ile ALS, SMA, DMD, MS hastalıkları ile Tıbbi ve aromatik bitki çeşitliliğinin korunması konusundaki Meclis araştırma komisyonlarının raporları TBMM Genel Kurulu gündeminde. CHP Grup Başkanvekili Özgür Özel, tüm siyasi partilerin üzerinde mutabık olduğu araştırma komisyonu raporlarındaki önerilerin hayata geçirilmesinin takipçisi olacaklarını belirterek, "Nadir hastalıklara dair mevzuat değişikliği için adım atma zamanı" dedi.

"Bu raporlardaki önerilerin hayata geçmesini SMA ve ALS başta olmak üzere nadir hastalıklardan ve otizm ve down sendromu başta olmak üzere gelişim bozukluklarından etkilenen vatandaşlarımız ve aileleri beklemektedir" diyen Özel, bu beklentiyi boşa çıkarmamanın TBMM'nin görevi olduğunu vurguladı.

Cumhuriyet Halk Partisi olarak bu raporlarda yer alan mevzuat değişikliklerinin bir an önce TBMM Başkanlığı’na sunulması için girişimlerde bulunacaklarını belirten Özel, idari kararlarla yapılabilecek düzenlemeler noktasında da idareye çağrıda bulunmaya devam edeceklerini ifade etti.

CHP Grup Başkanvekili Özgür Özel, yaptığı açıklamada, “Uzun bir süredir Cumhuriyet Halk Partisi olarak hazırlanan Araştırma Komisyonu raporlarının TBMM Genel Kurulu’nda görüşülmesi için çağrıda bulunuyorduk. TBMM Genel Kurulu’nda 3 araştırma komisyonu raporunun görüşmeleri yapıldı. ‘Down Sendromu, Otizm ve Diğer Gelişim Bozuklukları’, ‘ALS, SMA, DMD, MS ve kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıklar’ ve ‘Tıbbi ve Aromatik Bitki Çeşitliliği’ komisyonlarının raporlarının görüşmeleri tamamlandı” dedi.

Özgür Özel, şunları kaydetti:

MEVZUAT DEĞİŞİKLİKLERİ İÇİN ADIM ATMA ZAMANI

“Cumhuriyet Halk Partisi olarak otizm ve nadir hastalıklar ile ilgili olan komisyon raporlarının görüşülmesi sürecinin kamuoyunca yakından takip edildiğini biliyoruz. Bu raporların Genel Kurul’da görüşülmesi yetmiyor. Cumhuriyet Halk Partisi olarak bu raporlarda yer alan çözüm önerilerini hayata geçirmek için adım atma ve iktidar partisi ile yürütme erkini teşvik ederek, bu konuda çözüm bekleyenlerin taleplerinin bir an önce yerine getirme zamanıdır. Cumhuriyet Halk Partisi olarak bu raporlarda yer alan mevzuat değişikliklerinin bir an önce TBMM Başkanlığı’na sunulması için girişimlerde bulunacağımızı kamuoyunun bilmesini istiyoruz. Yine idari kararlarla yapılabilecek düzenlemeler noktasında da idareye çağrıda bulunmaya devam edeceğiz.

BEKLENTİLERİ BOŞA ÇIKARMAMAK TBMM’NİN GÖREVİDİR

Bu kapsamda, komisyon raporlarında da vurgulanan nörümusküler hastalıklar merkezlerine ilişkin mevzuatın düzenlenmesi, evlilik öncesi SMA tarama programının tarama programlarına dahil edilmesi, nadir hastalıklarla ilgili bilimsel çalışmaların desteklenmesi, tedavi, ilaç ve tıbbi cihaz katılım paylarından muafiyet kapsamının nadir hastalıkları kapsayacak şekilde genişletilmesi, nadir hastalıklarda kullanılan koruyucu ürünlerin geri ödeme kapsamına alınması, nadir hastalıklara ilişkin toplumsal farkındalığın artırılması, özel gereksinimli bireylerin istihdamlarını artıracak teşvik ve desteklerin uygulanması, özel gereksinimli çocukların yararlanabileceği özel ve kamu kreşleri ile çocuk yuvalarının artırılması, toplumsal hayata katılımı artıracak nitelikteki hizmetler için destekler sağlanması başta olmak üzere raporlarda yer alan her bir önerinin tek tek hayata geçirilmesinde ve sorunların çözümünde sivil toplum kuruluşlarıyla işbirliğinin devam etmesinin Cumhuriyet Halk Partisi olarak takipçisi olacağız. Bu raporlardaki önerilerin hayata geçmesini SMA ve ALS başta olmak üzere nadir hastalıklardan ve otizm ve down sendromu başta olmak üzere gelişim bozukluklarından etkilenen vatandaşlarımız ve aileleri beklemektedir. Bu beklentiyi boşa çıkarmamak Türkiye Büyük Millet Meclisi’nin görevidir.” (Ankara/EVRENSEL)

‘Nadir hastalıklar raporu genel kurula gelsin’

CHP’li Bulut: Asıl kirlilik, SMA’lıların masum isteğinde kirlilik arayanlarda