30 Haziran 2021 21:03

Narlıdere Kadın Meclisi SMA hastası Esma için kampanya başlattı

SMA tip 1 hastası olan 30 aylık Esma Kaplan için İzmir’de Narlıdere Kent Konseyi Kadın Meclisi kampanya başlattı.

Fotoğraf: Narlıdere Kent Konseyi Kadın Meclisi

GÜNCEL Ege Sayfaları

Paylaş

SMA tip 1 hastası olan 30 aylık Esma Kaplan için İzmir’de Narlıdere Kent Konseyi Kadın Meclisi kampanya başlattı.

Diyarbakır’ın Bismil ilçesinde yaşayan 30 aylık Esma Kaplan, SMA tip 1 hastası. Ayrıca skolyoz başlangıcı ve kalça çıkığı da olan Esma’nın ailesi destek için seslerini duyurmaya çalışıyor. Esma için kampanya başlayalı 11 ay olmuş, ancak annesi okuma yazma bilmediği için sosyal medya kullanamıyor. O nedenle de sosyal medyadan kampanyayı görünür kılamıyor.

Kampanyayı duyurmak İzmir’de de başlatmak için adım attıklarını söyleyen Narlıdere Kent Konseyi Kadın Meclisi Başkanı Banu Ufacık, “Esma’nın babası, özel bir şirkette güvenlik görevlisi olarak çalışmakta; iş yerinde 20 gün yatılı kalıyor, o süre zarfında çocuklarından uzakta. 10 gün evde bulunabiliyor. O, 10 günde de Esma'nın hastane ve resmi işleriyle ilgileniyor. Tedavi için Dubai'de bulunan Çocuk Hastanesinden 1.850.000 avro teklif alınmış, fakat bunun henüz yüzde 32’si tamamlanabilmiş” dedi.

“SMA HASTALARI İÇİN EŞİT, ÜCRETSİZ TEDAVİ ERİŞİM OLANAĞI İSTİYORUZ”

Ufacık, SMA hastalığının tedavisinde kullanılan mevcut ilaçlardan sadece bir tanesinin Türkiye'de SGK geri ödeme kapsamında olduğunu söyleyerek, “Hasta ve hasta yakınları diğer tedavi yöntemlerine ulaşmak için kampanyalar yürütüyor, sosyal medya üzerinden bağış toplanıyor. Yürütülen kampanyalar aileler için çok yorucu ve yıpratıcı olmakla beraber hedeflenen miktara ulaşmak çok uzun zaman alıyor. SMA ilaçlarının SGK kapsamına alınmasını ve SMA hastalarına, eşit, ücretsiz tedaviye erişim olanağı sağlanmasını istiyoruz” diye konuştu. Ufacık, Narlıdere Kent Konseyi Kadın Meclisi olarak stant kurduklarını ekledi. (İzmir/EVRENSEL)