İzmir’de SMA hastaları Duru ve Yiğitalp için dayanışma konseri düzenleniyor

Dilek OMAKLILAR
İzmir

Spinal müsküler atrofi (SMA) Tip 1 hastaları için zaman zaman dayanışma kampanyaları devam ederken İzmir’de iki aile daha çocukları için mücadelesini sürdürüyor. 5 buçuk yaşındaki Duru Meriç ve 23 aylık Yiğitalp Avşar’ın tedavisi için İlkay Akkaya, 15 Ağustos tarihinde Kültürpark Açık Hava Tiyatrosu’nda dayanışma konseri verecek. Konserden sağlanan gelir, Duru ve Yiğitalp’in tedavisi için kullanılacak.

"5 BUÇUK YILDIR BU HASTALIKLA SAVAŞIYORUZ"

Duru’nun tedavi sürecinde gelinen aşamayı aktaran baba Özgün Meriç, “Duru 5 buçuk yaşında SMA Tip 1 hastalarından en büyüğü. Bu hastalıkla 5 buçuk yıldır savaşıyoruz. 2 yıla kadar ömür biçilmişti ama içindeki yaşama azmi ve bakımımızla 5 buçuk yaşına geldi. Spinaza isimli bir ilaç var. Duru şu anda 13’üncü veya 14’üncü dozunu aldı” dedi.

"TEDAVİ İÇİN DURU’NUN 500 GRAMI KALDI"

Duru Meriç'in sağlığına kavuşması için "zolgensma gen tedavisi" olması gerektiği belirtiliyor. Meriç, tedavinin 13,5 kilonun altındaki çocuklara uygulanabilmesi nedeniyle Duru’nun kilo almaması gerektiğini söyledi.

Baba Meriç, “Bu terapi, SMA hastalarındaki var olmayan geni enjekte ederek bu hastaların yaşam standartlarının artması, bağlı oldukları makinelerden kurtulması gibi birçok sonucu sağlıyor. Zolgensma tedavisi 13,5 kiloya kadar yüzde 95 oranında bir iyileşme vadediyor. 500-550 gram limiti kaldı Duru’nun” diye konuştu.

“Zolgensma gen tedavisi şu an Türkiye İlaç Kurma Enstitüsünün ilaç listesine alınmış durumda fakat ne yazık ki SGK’nin geri ödeme kapsamına alınmadı. Bu tedavi alanında tek olduğu için çok yüksek fiyatı bulunuyor” bilgilerini paylaşan Meriç, “Biz evlatlarımızı yaşatmak için Valilik onaylı kampanya oluşturduk, bu kampanyayla yüzde 55-56 kısmına geldik. Geriye kalan yüzde 44 için koşuşturma içindeyiz” dedi.

"BİR UMUT VARSA ONUN PEŞİNDEN GİDİYORUZ"

23 aylık Yiğitalp’in babası Emre Avşar da 12 aydır kampanya yürüttüklerini söyledi.

Avşar, “Yiğitalp doğuştan SMA hastası. 45 günlükken tanı aldı. Kampanyanın yüzde 96’sı tamamlandı ve Amerika’ya Zolgensma tedavisi için gideceğiz. 2 yaşından önce orda olmalıyız. Orada uygulanacak bir tedavi var damar yoluyla. Her hastane her çocuğu kabul etmiyor, şartları var. Bizim çocuğumuz da cihaz kullanıyor, bizi kabul eden Teksas’taki hastaneye gideceğiz, fiyat olarak da en uygun hastanelerden biri” dedi.

Ellerinden geldiği kadar çocukları için yaşam mücadelesi verdiklerini belirten Avşar, “İnsanlar bu hastalığı basite almasınlar, her insanın başına gelebilir. Hastalık olduktan sonra bütün hayatınız komple değişiyor. Bir tedavide bir umut varsa onun peşine düşüyoruz. Çocuğumuzun koşup top oynamasından vazgeçtik, bizim yeter ki yakınımızda olsun, bunun mücadelesini veriyoruz” diye konuştu.

6 soruda SMA hastalığı, tedavi yöntemleri ve Türkiye’deki durum

Fahrettin Koca, SMA kampanyalarının suistimal içerdiğini savunup "Kirli" dedi

217 demokratik kitle örgütü ve sendikadan çağrı: SMA tedavisi SGK kapsamına alınsın