SMA hastası Irmak Ateş'in babasından çağrı: Sesimizi duyun, çocuğumuz ölmesin

Orhan KURUL
Dersim

Spinal musküler atrofi (SMA) hastalığı olan çocuklarını yaşatmak isteyen aileler yıllardır hastalığa çare olacak ilaç ve tedavinin uygulanması için çaba harcıyor, kampanya düzenliyor. Hastalığın tedavisi için yurt dışında uygulanan ilaç ise çok pahalı ve Türkiye’de SGK tarafından karşılanmıyor.

Irmak Ateş'in ailesi de bu ailelerden biri. Aydın’da belediyede temizlik işçiliği yapan Deniz Ateş, SMA Tip 1 hastası kızı Irmak’ın tedavi olabilmesi için üç buçuk yıldır mücadele yürütüyor.

Deniz Ateş, kampanyayı ilerletmek için ücretsiz izin alarak memleketi Dersim’e geldi. Seyit Rıza Meydanı’nda yardım standı kuran Ateş’le yürüttükleri kampanyaya dair konuştuk.

August 11, 2021

TEK ÇARESİ O İLACI ALMAK

Ateş,  SMA ilacının çok pahalı bir ilaç olduğunu, bu ücreti karşılayamadıklarını, ilacı alabilmek için bir kampanya başlattıklarını söyledi.

Irmak’ın şu an 12 kilo 600 gram olduğunu söyleyen Ateş, “Son 900 gramı kaldı. Ben Aydın’dan geldim. Yavrumu orada bıraktım. Baba ocağına geldim. Yardım istiyorum. Çaresiz kaldık. Bize yardım edecek, el uzatacak insanlar arıyoruz. Bu yavrumuz solunum cihazlarına bağlı, makinelerle yaşıyor. Tek çaresi o ilacı almak. Buradan yardım istiyorum. Bu sesimize kulak versinler. Özellikle Avrupa’ya seslenmek istiyorum. Oradaki derneklere, yardım kuruluşlarına bu sesimizi duyun” diye konuştu. 

İLAÇ 21 MİLYON TL

Kampanyanın çok yavaş ilerlediğini belirten Ateş, “Sesimizi duysunlar, bu yavrumuz ölmesin. Çünkü bu ölümcül bir hastalık. Kızımı alıp bu topraklara gömmek istemiyorum. Onu kucağıma alıp tedavi için yurt dışına götürmek istiyorum. Arkamda gözü yaşlı bir anne iki çocuk bırakıp geldim. Kızımın ilacı yaklaşık 2 milyon 100 bin avro. Türk parasıyla 21 milyon yapıyor. Bizim kızımızın bu ilacı alması için bu paraya ihtiyacımız var. Lütfen bizlere yardım etsinler” diye konuştu.

VAKTİMİZ AZ

İlacın Türkiye’ye getirilmesi için bazı girişimler olduğunu ifade eden Deniz Ateş, “SMA dernekleri bunun mücadelesini veriyorlar. Ama bizim vaktimiz az. Çünkü kızımız dört yaşına girdi. Türkiye’ye getirilse bile yine biz bu ilaçtan yararlanamayacağız. Bazı ülkeler tedavi için 13 buçuk kiloya kadar alıyorlar. Bizim de bu hakkımız var. Son 900 gram kaldı” şeklinde konuştu.

KİLO ALMAMASI İÇİN AÇ BIRAKIYORLAR

Kızını kilo almaması için çocuklarını aç bırakmak zorunda kaldıklarını söyleyen Ateş, “Çünkü bu kiloyu da alırsa biz kampanyadan çekilmek zorunda kalacağız. Annesi evde yemek yapmıyor kokusunu alır diye. Ben çocukları görmesin diye camı pencereyi açmıyorum. Yavrumuz dört duvar arasında. Bu yavrumuz ölmesin, çaresiz kaldık. Sesimizi kim duyuyorsa yalvarıyoruz. Sivil toplum örgütleri, Alevi dernekleri, iş insanları, futbol camiasına sesleniyoruz. Bize yardımcı olsunlar. Kızımız bu ilacı alırsa nefes alacak, yürüyecek, okula gidecek” ifadelerini kullandı.

İzmir’de SMA hastaları Duru ve Yiğitalp için dayanışma konseri düzenleniyor