SMA hastası Irmak Ateş için dayanışma konseri: Irmak yaşasın istiyoruz 

Eylem NAZLIER
İstanbul

“Irmak yaşasın istiyoruz” diyen gönüllüler spinal muskler atrofi (SMA) TİP 1 hastası Irmak Ateş için dayanışma konseri düzenliyor. Aralarında Sabahat Akkiraz, Erdal Erzincan, Metin Kemal Kahraman, Seyfi Yerlikaya ve Hilmi Yarayıcı’nda bulunduğu 40 sanatçı SMA Tip 1 hastası Irmak için başlatılan kampanyaya destek olmak için konser verecek. Sanatçılar, 10 Ekim’de İstanbul’da bulunan Yahya Kemal Beyatlı Gösteri Merkezindeki konserde sahne alacak. Konserden elde edilen gelir Irmak’ın tedavisi için kullanılacak. Konser öncesi konuştuğumuz baba Deniz Ateş, “Kızım yaşamaya tutunmak, yaşamak istiyor. ‘Baba ben koşmak, oynamak istiyorum’ diyor. Irmak ilacını alırsa koşacak, yürüyecek. Arkadaşlarının yanına gidecek, yemek yiyecek, nefes alacak” diyor.  Baba Ateş, kızının yaşaması için bir an önce bu tedaviye ulaşması gerektiğini söyledi, “Kızımın sesini duyun” dedi.

"BİZİM AMACIMIZ IRMAK’I TEDAVİYE ULAŞTIRMAK"

Irmak Ateş için 10 Ekim Pazar günü Yahya Kemal Beyatlı Gösteri Merkezinde konser düzenlenecek. 40 sanatçının sahne alacağı konserin geliri ise SMA TİP 1 hastası Irmak Ateş için kullanılacak. Konseri düzenleyenlerden Özdal Penzeroğulları, bu konseri düzenlemelerinin amacının Irmak’ı yaşatmak olduğunu söyledi.  ’Türkülerinizle yaşam mücadelesi veren Irmak’a ses olur musunuz’ diye sanatçılara sorduklarını, onlarında memnuniyetle kabul ettiğini söyleyen Penzeroğulları, “Hem Türkiye hem Avrupa’da konser düzenlemeye karar verdik. Kasım’ın 7’sinde Avrupa’da konser olacak. Bu konserin biletleri İstanbul’un bütün cemevlerine, belli başlı derneklere bırakıldı. 40 sanatçı sahne alacak. Biz belediyeden, kaymakamlıktan izinlerimizi aldık. Bizim amacımız o gösteri salonunu doldurmak değil. Bizim amacımız daha çok bilet satarak Irmak’ı tedaviye ulaştırmak” diye konuştu.

SMA hastası çocukların dünyadaki en pahalı ilaç olan Zolgensma’ya mahkum edildiğini ve devletin hiçbir destek sunmadığını belirten Penzeroğulları, “Devlet ailelere IBAN vermiş, ‘Gidin, para toplayın kendi çocuğunuzu tedavi ettirin’ diyor. Biz bu işi gönüllüler olarak dilencilikten çıkardık dayanışma alanına taşıdık” dedi ve ekledi: “Bu parayı bu insanlar nasıl toplayacak? Bu ilacı devlet SSK kapsamına almalı. Devlet bir an önce el atmalı. Biz bu şekilde hangi çocuğa yetişebiliriz.”

"SESİMİZİ DUYUN"

Baba Deniz Ateş ise, kızı beş buçuk aylıkken teşhis konulduğunu belirtti. “Kızımızı yaşatmaya çalışıyoruz” diyen Ateş, “Kızımız ilaç tedavisi olmadan yaşamayacak. Zolgesma ilacına ihtiyacımız var ama bunu alma gibi bir imkanımız yok. Kızımız 2 yaş kriterini kaybetti. Çünkü 2 yaşa kadar bu tedaviyi alıyorlar. Kızımız 4 yaşında. Bizim bu ilaçtan 2 yaşından sonra haberimiz oldu. Kızımız 12 kilo 600 gram ve son 900 gramı kaldı bu ilacı alabilmesi için” dedi.  Ateş, “Çocuğu aç bırakıyoruz, kilo almaması gerekiyor. Çocuk aç. Annesi yemek yapmıyor evde kokusu çocuğa gitmesin, canı çekmesin diye.  Çocuktan her şeyi esirgiyoruz. Kilo almaması gerekiyor ama kampanyamız da yüzde 9’da. Yavaş ilerliyor. Birilerinin sesimizi duymasını kampanyamıza destek olmasını istiyoruz. Kapısını çalmadığımız, hiç kimse kalmadı. Kızımız hasta, hastalıkla mücadele ediyor. Cihazlarla yaşıyor, Çocuk yaşamaya tutunmak, yaşamak istiyor. ‘Baba ben koşmak, oynamak istiyorum’ diyor. Sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Irmak ilacını alırsa koşacak, yürüyecek, arkadaşının yanına gidecek yemek yiyecek nefes alacak, solunum destek cihazından kurtulacak” diye konuştu.

DÜNYANIN EN PAHALI İLACI

SMA’nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç var. Türkiye’de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor.Yurt dışında ise ‘Zolgensma’ adı verilen ilaçla gen tedavisi uygulanıyor. Aileler Zolgensma’ya ulaşmak istiyor çünkü bu ilaç ömür boyu kullanılmak zorunda olan Spinraza’nın aksine tek seferlik.  ’Zolgensma’ adlı ilaç 2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en pahalı ilacıydı. Şu an için sadece ABD ve Avrupa’da uygulanan bu ilacın fiyatı 2 milyon 400 bin avro. Bu ilaç birçok aile için umut olurken, aileler düzenledikleri kampanyalar ile çocuklarını yaşatmak için bu ilaca ulaşmaya çalışıyor.

6 soruda SMA hastalığı, tedavi yöntemleri ve Türkiye’deki durum

SMA hastası Irmak Ateş'in babasından çağrı: Sesimizi duyun, çocuğumuz ölmesin

Hüda Kaya SMA hastası çocuklarla ilgili kanun teklifi verdi