SMA hastası 4 yaşındaki Yusuf'un ailesi çocuklarının yaşaması için destek bekliyor
SMA hastası olan 4 yaşındaki Yusuf Polat'ın ailesi, ekonomik zorluklar içerisinde çocuklarının tedavisi için çabalıyor. Yardım kampanyası başlatan Polat ailesi yetkililerden çözüm istiyor.
Fotoğraf Polat ailesinin arşivinden alınmıştır
Dilara KANIK
Gebze
Irmak, Elif, Ada, Zeynep, Ali, Rüzgar.. Bu isimler bedenlerinde ne olduğunu bilmedikleri ama her hallerinden savaşmak istedikleri belli olan, SMA hastalığı ile mücadele eden binlerce isimden birkaçı. Bu isimler belki kendi yakınımız olup aşikar olduğumuz, belki hiç duymadığımız, duyup öylesine yanından geçip duyunca kanalı değiştirdiğimiz, bilsek "elden ne gelir" diye düşündüğümüz isimler.
Yusuf’un ve ailesinin yaşadıklarını, yaşam mücadeleleri dinlemek için çaldık kapılarını.
"YUSUF POLAT YAŞASIN"
Yusuf henüz 4 yaşında. Yusuf, akşam boyunca bize gülerek ve her konuşmaya dahil olarak eşlik etti. Heyecanını, yaşama direncini hiçbir şey gizleyemiyordu.
Polat ailesi, Yusuf için her gün her yerden sesini duyurmaya çalışıyor. Çünkü SMA hastaları için bir gün 24 saatten fazla.
Yusuf’un babası Kayahan Polat, ailede çalışan tek kişi. Ailenin geçimini düğünlerde müzisyenlik yaparak, inşaatlarda çalışarak sağlayan baba, pandemi dönemiyle beraber daha çok zorlandıklarını anlattı. Kayahan Polat, daha önce bir bebeklerini de SMA hastalığından kaybettikleri için hastalığa yabancı olmadıklarını anlattı:
“Yusuf 6 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Diğer bebeğimizde hastalığı artık öğrenmiştik o yüzden Yusuf'ta daha erken fark ettik. Önceki süreçte gen tedavisi yoktu ama şu an Yusuf için bir umut var.“
"ELEKTRİK GİTSE NE YAPACAĞIZ?"
Yusuf’un kullanması gereken cihazlar gün geçtikçe artmış. Yusuf için ayrılmaz bir parça olan cihazların masrafını devlet karşılamıyor. Kayahan Polat, Yusuf’un ağız yoluyla değil karnından pegi yoluyla ile beslendiğini anlattı:
"Gece elektrik giderse ne yapacağız? Yusuf sürekli maske ile yatıyor, elektrik gece giderse, nefes alamazsa diye çok korkuyoruz. Tedavi için Dubai’den teklif aldık. Bu tedaviye bizim gibi SMA hastalarının ailelerinin gücü yetmiyor. Biz de diğer aileler gibi sesimizi kampanya aracılığıyla duyurmaya çalışıyoruz. Kampanyamız valilik onaylı. Daha yolun çok başındayız, yüzde 2'lik kısmındayız. Yaklaşık 20 milyon lira gerekiyor. Bu para için bizim gücümüz yetmiyor. Sesimizi tüm Türkiye’nin duymasını, tüm devlet büyüklerinin duymasını istiyoruz. Ben bir evladımı kaybettim. Ben Yusuf’un, oğlumun yaşamasını istiyorum. Bu yolda bize yardım eli uzatılmasını istiyorum. Bizleri görün. Bütün devlete, devlet büyüklerine sesleniyorum, Yusuf yaşasın!. Yusuf’un tedavi masrafı için dayanışma kampanyası başlattık. Ancak valilik iznini iki buçuk ay sonucunda mahkeme yoluyla alabildik.
"SÜREÇ BİZİM İÇİN ÇOK ZOR"
Polat ailesi, Yusuf için başlattıkları kampanyayı, yaşadıkları zorlu süreçleri ve geçim derdinin yükünün taşınamaz hâle geldiğini anlatıyor:
“Ben inşaat işçisiyim ve şu an çalışmıyorum. Evimi geçindirmek zorundayım. Bir yandan kampanya ile ilgilenmek zorundayım. Sosyal medyada her akşam canlı yayın yapıyoruz. Semt pazarlarında, meydanlarında Yusuf’un sesini broşür dağıtarak herkese ulaştırmak istiyoruz. Süreç bizim için çok zor geçiyor. Gecemiz, gündüzümüz yok.
"OĞLUMUN ACI ÇEKMESİNİ İSTEMİYORUM"
Anne Mensule Polat, "Ben Yusuf’un daha fazla bu acıyı çekmesini istemiyorum. Yusuf küçük bedeninde 7 cihazla yaşıyor. Yemek yiyemiyor, yürüyemiyor." diye anlatıyor durumu.
Rahatsızlığı ileri derecede olmasına rağmen konuşmaları ve hareketleri daha ileriden olan Yusuf’u, annesi "Dışarı çıkınca o da biz de çok üzülüyoruz" diye anlatıyor:
"Yusuf dışarıda çocukların ayaklarına bakarak 'Ben ne zaman yürüyeceğim?' diye soruyor. Bunlar çok canımı acıtıyor. Ben de istiyorum evladım yemek yiyebilsin, yürüyebilsin. Gece uyuduğu zaman dört maske ile birlikte uyuyor. Bir bebek, bir can bunu yaşamayı hak etmiyor ve bu hastalığın bir tedavisi var, ona da bizim gücümüz yetmiyor. Biz herkesten destek bekliyoruz ve sesimizin duyulmasını istiyoruz. Biz bir evladımızı daha kaybetmeyi istemiyoruz."
"İLAÇ TÜRKİYE'YE GETİRİLSİN"
Yusuf’un yaşamsal ihtiyaçlarını sağlayan cihazlar, Polat ailesinin de her anında. Aile, kullandıkları bir cihazı 25 bin liraya aldıklarını, mama cihazına aylık para ödediklerini, mamanın devlet tarafından karşılandığını anlatıyor:
"Biz ilacımızı istiyoruz. Daha önce ilacımız yoktu, şimdi ilaç var ama ulaşamıyoruz. Hiçbir çocuk bu zorluk içinde yaşamasın. Gerçekten bu yolda hem biz aileler hem de çocuklar çok zorluk çekiyoruz. İlaç her ülkede var, Türkiye’de neden yok? Bakanlık bir an önce ilaca onay versin. Yusuf, Türkiye’nin evladı ve biz bu ülkede yaşıyoruz, yurt dışına gidip başta ilaç ve diğer ihtiyaçlar için gereken parayı karşılayamıyoruz."
"YUSUF RAHAT NEFES ALSIN"
İlaçlar ve tedavi neden bu kadar pahalı diye konuştuğumuzda, anne Mensule Polat, kendileri için en etkili tedavinin Zolgensma yani gen tedavisi olduğunu belirtti:
"Neden bu kadar pahalı bilmiyorum ama Zolgensma %95 etkili bir ilaç. Tedavisini Zolgensma ile alan çocuklar şu an iyi durumda. Yusuf’u günde sayamadığım kadar aspre ediyorum. Kendi tükürüğünde boğuluyor. Nefes alamıyor ve aspre etmek zorunda kalıyoruz. Etkili tedaviden sonra Yusuf yürüyemese bile rahat nefes alabilecek. Belki bir süre sonra yürüyebilecek. Yusuf yeterince kas kaybı yaşadı. Daha fazla kas kaybı yaşasın istemiyoruz. O yüzden bir an önce daha geç kalmadan tedaviyi alması gerekiyor. Gen tedavisi alırsa Yusuf bu cihazlardan kurtulacak."
Bir yandan SMA hastalığının zorluklarıyla uğraşıp bir yandan yaşamlarını idame etmeye çalışırken başka ne gibi zorluklar yaşadıklarını soruyoruz Polat ailesine. Mensule Polat, evlerinin kira olmadığını ve bunun için çok şanslı olduklarını anlatıyor: "Eşimin düzenli işi yok. Kiramız yok ama faturalar ve Yusuf’un ihtiyaçlarına elimizdekiyle yetişmeye çalışıyoruz. Maalesef daha fazlası olmuyor."
Baba Kayahan Polat ise “En basiti kendi mutfağımızdan kısıyoruz. Yusuf’un kullandığı makinelerin başlıklarının sürekli değişmesi lazım" diyerek 1500 liraya aldıkları başlığı gösteriyor. Bazı cihazların ise filtrelerinin değişmesi gerektiğini ve bunun da hayli masraflı olduğunu ifade etti. Kullandıkları her malzemenin (filtre, maske, pag) sürekli değişmesi gerektiğini anlatan Polat ailesi, mama dışında hepsinin ücretli olduğunu söyledi:
"Anne baba olarak hem kampanya sürecinde hem hastalık ile mücadelede maddi manevi çok yoruluyoruz. Bizi duyun, rahat nefes almak için oğlumun size ihtiyacı var. 55 aile bu dayanışma kampanyaları sayesinde tedavi oldu. Onlar sesini duyurdu, biz de Evrensel aracılığıyla bir kez daha söylüyoruz, Yusuf ilacına kavuşsun."
Polat ailesi, yardım kampanyasına katılmak isteyenlerin 05336591703 numaralı telefondan kendilerine ulaşabileceğini belirtiyor.
