SMA hastası Yusuf Polat’ın ailesi: Bakanlık onaylasın, ilaç Türkiye’ye getirilsin
SMA hastası Yusuf'un tedavisi için 20 Milyon TL gerekiyor. Yusuf için dakikaların önemli olduğunu belirten aile "İlaç her ülkede var, niye bizde yok? Bakanlık onaylasın, ilaç Türkiye'ye gelsin" diyor.
Dilara KANIK
Gebze
SMA Hastası Yusuf Polat’ın ailesi ilaç için kampanya başlattıklarını belirterek Yusuf’un nefes alması için dakikaların bile önemli olduğunu söyledi. “İlaç her ülkede var, Türkiye’de neden yok?” diye soran anne ilacın Türkiye’ye de getirilmesini istedi
IIrmak, Elif, Ada, Zeynep, Ali, Rüzgar.. Bu isimler bedenlerinde ne olduğunu bilmedikleri, ama her hallerinden savaşmak istedikleri belli olan hastalık SMA ile mücadele eden binlerce isimden birkaçı.. Bu isimler belki kendi yakınımız olup aşikar olduğumuz, belki hiç duymadığımız, duyup öylesine yanından geçip, duyunca kanalı çevirdiğimiz , bilsek elden ne gelir diye düşündüğümüz isimler hepsi.
Yusuf Polat da SMA hastası çocuklardan biri. Yusuf’un ve ailesinin yaşadıklarını, yaşam mücadelelerini dinlemek için çaldık kapılarını.
Yusuf henüz 4 yaşında. Yusuf, akşam boyunca bize gülerek ve her konuşmaya dahil olarak eşlik etti. Heyecanını, yaşama direncini hiçbir şey gizleyemiyordu. Polat ailesi, Yusuf için her gün her yerden sesini duyurmaya çalışıyor. Çünkü SMA hastaları için bir gün 24 saatten fazla.
Yusuf’un babası Kayahan Polat ailede çalışan tek kişi. Düğünlerde müzisyenlik yaparak, inşaatlarda çalışarak geçimi sağlamaya çalışıyor. Pandemiyle birlikte daha çok zorlanmışlar.
Kayahan Polat, daha önce bir bebeklerini de SMA hastalığından kaybettikleri için hastalığa yabancı olmadıklarını belirterek; “Yusuf 6 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Diğer bebeğimizde hastalığı artık öğrenmiştik o yüzden Yusuf’ta, daha erken fark ettik. Önceki süreçte gen tedavisi yoktu ama şu an Yusuf için bir umut var” dedi.
‘ELEKTRİK GİTSE NE YAPACAĞIZ?’
Yusuf için ayrılmaz bir parça olan cihazları devlet karşılamıyor. Kayahan Polat, Yusuf’un ağız yoluyla değil karnından pegi yoluyla beslendiğini belirterek “Gece elektrik giderse ne yapacağız? Yusuf sürekli maske ile yatıyor, elektrik gece giderse, nefes alamazsa diye çok korkuyoruz. Şu an tedavi için Dubai’den teklif aldık. Bu tedaviye bizim gibi SMA hastalarının ailelerinin gücü yetmiyor. Biz de diğer aileler gibi sesimizi kampanya aracılığıyla duyurmaya çalışıyoruz. Kampanyamız valilik onaylı. Daha yolun çok başındayız, yüzde ikilik kısmındayız. 20 milyona yakın Türk parası gerekiyor” dedi.
‘BİZİM GÜCÜMÜZ YETMİYOR!’
Tedavi için gerekli para için güçlerinin yetmediğini söyleyen baba şunları ifade etti; “Sesimizi tüm Türkiye’nin duymasını, tüm devlet büyüklerinin duymasını istiyoruz. Ben bir evladımı kaybettim. Ben Yusuf’un, oğlumun yaşamasını istiyorum. Bu yolda bize yardım eli uzatılmasını istiyorum. Bizleri görün. Bütün devlete, devlet büyüklerine sesleniyorum : Yusuf Yaşasın!.. Ben inşaat işçisiyim ve şu an çalışmıyorum. Evimi geçindirmek zorundayım. Bir yandan kampanya ile ilgilenmek zorundayım. Sosyal medyada her akşam canlı yayın yapıyoruz. Semt pazarlarında, meydanlarında Yusuf’un sesini broşür dağıtarak herkese ulaştırmak istiyoruz. Süreç bizim için çok zor geçiyor. Gecemiz, gündüzümüz yok.”
‘BEN NE ZAMAN YÜRÜYECEĞİM? DİYE SORUYOR’
Fotoğraf: Polat Ailesi arşivi
Anne Mensule Polat, Yusuf’un daha fazla bu acı çekmesini istemediğini belirterek Yusuf’u anlatttı; “Yusuf küçük bedeninde yedi cihazla yaşıyor. Yemek yiyemiyor, yürüyemiyor. Yusuf dışarıda çocukların ayaklarına bakarak, ‘Ben ne zaman yürüyeceğim?’ diye soruyor. Bunlar çok canımı acıtıyor. Ben de istiyorum evladım yemek yiyebilsin, yürüyebilsin. Gece uyuduğu zaman dört maske ile birlikte uyuyor. Bir bebek, bir can bunu yaşamayı hak etmiyor ve bu hastalığın bir tedavisi var ona bizim gücümüz yetmiyor. Biz herkesten destek bekliyoruz ve sesimizin duyulmasını istiyoruz. Biz bir evladımızı daha kaybetmeyi istemiyoruz.”
BAKANLIK İLACA ONAY VERSİN!
Kullandıkları bir cihazı 25 bin liraya aldıklarını, mama cihazına aylık para ödediklerini, mamanın devlet tarafından karşılandığını belirten anne; “Biz ilacımızı istiyoruz. Daha önce ilacımız yoktu şimdi ilaç var ama ulaşamıyoruz. Hiçbir çocuk bu zorluk içinde yaşamasın. Gerçekten bu yolda hem biz aileler hem de çocuklar çok zorluk çekiyoruz. İlaç her ülkede var, Türkiye’de neden yok? Bakanlık bir an önce ilaca onay versin. Yusuf, Türkiye’nin evladı ve biz bu ülkede yaşıyoruz, yurt dışına gidip başta ilaç ve diğer ihtiyaçlar için gereken parayı karşılayamıyoruz” diye anlattı durumlarını.
‘YUSUF RAHAT NEFES ALSIN!’
“İlaçlar ve tedavi neden bu kadar pahalı” sorumuza anne Mensule Polat, kendileri için en etkili tedavinin Zolgensma yani gen tedavisi olduğunu belirterek; “Neden bu kadar pahalı bilmiyorum. Ama Zolgensma yüzde 95 etkili bir ilaç. Tedavisini Zolgensma ile alan çocuklar şu an iyi durumda. Yusuf’u günde sayamadığım kadar aspre ediyorum. Kendi tükürüğünde boğuluyor. Nefes alamıyor ve aspre etmek zorunda kalıyoruz. Etkili tedaviden sonra Yusuf yürüyemese bile rahat nefes alabilecek. Belki bir süre sonra yürüyebilecek. Yusuf yeterince kas kaybı yaşadı. Daha fazla kas kaybı yaşasın istemiyoruz. O yüzden bir an önce daha geç kalmadan tedaviyi alması gerekiyor. Gen tedavisi alırsa Yusuf bu cihazlardan kurtulacak” dedi.
‘BİZİ DUYUN’
Anne baba olarak hem kampanya sürecinde hem hastalık ile mücadelede maddi manevi çok yorulduklarını söyleyen aile şöyle seslendi; “Bizi duyun, rahat nefes almak için oğlumun size ihtiyacı var. 55 aile bu dayanışma kampanyaları sayesinde tedavi oldu. Onlar sesini duyurdu biz de Evrensel aracılığıyla 1 kez daha söylüyoruz, Yusuf ilacına kavuşsun.”
‘ZAMANIMIZ ÇOK AZ, YUSUF’UN NEFES’E İHTİYACI VAR!’
Fotoğraf: Polat Ailesi arşivi
Kayahan Polat az zamanları kaldığını belirterek; “İlaç teklifini kısmen daha uygun olduğu için Dubai’den aldık. Toplamamız gereken para 20 milyon TL. Yusuf’un ilacı alabilmesi için diğer önemli kriter 13.5 kilo olması. Yusuf 13 kilo ve 4 yaşında. 500 gram daha alırsa o tedaviyi olamayacak“ dedi. Mensule Polat, üç aydır kampanya yürüttüklerini söyleyerek; “Bizler için bir dakika bile çok önemli. Eğer tedavi alamazsak Yusuf’un boğazı delinecek, bu bizim için maalesef son evre olacak. Esas çözüm gen tedavisinin Türkiye’ye gelmesidir. Bu ülkenin bir vatandaşı bir çocuğu olarak bu ilaca burada ulaşamıyoruz. Bakanlığın onaylayıp getirmesini istiyoruz. Çünkü yurt dışında çok pahalı ve bu bağışlarla, ekranlara veya sosyal medyaya çıkarak toplanacak bir para değil” dedi.
“Sesimizi kendi başımıza duyurmamız, tedaviyi karşılaşmamızın imkanı yok” diyen anne şunları söyledi; “Ankara’ya gidip kendimizi anlattık ama bize niye buraya geldiniz, ne istiyorsunuz diyen bile olmadı. Dayanışma kampanyaları, canlı yayınlar yeterli değil. Hem çok zor hem de kalıcı bir çözüm değil. SMA hastalarına, bizlere devletin sahip çıkması, bizi duyması ve sorunlarımızı çözmesi gerekiyor.”
Polat ailesi, yardım kampanyasına katılmak isteyenlerin 05336591703 numaralı telefondan kendilerine ulaşabileceğini belirtiyor.
İLAÇ SGK KAPSAMINDA DEĞİL
SMA hastalığına sahip olan çocukların aileleri seslerini kendi olanakları ile duyurmaya çalışıyor. Hastalığın bilinen ve bulunan en etkili tedavi yöntemi olan Zolgensma henüz Türkiye’de SGK kapsamında değil. Tedavi yöntemi olarak kullanılan tüm ilaçlar oldukça masraflı üstelik Türkiye’de, SGK kapsamında olan tek ilaç Spinaza, bu ilaç için ise ilk kullanım ve devam edecek tüm kullanımlarda sağlık kurulu raporu gerekiyor.
HER 10 BİN KİŞİDEN 1’İ SMA HASTASI
Spinal Muskuler Atrofi, bildiğimiz adıyla SMA. Omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan kalıtsal bir kas hastalığı. Dünya Sağlık Örgütü verilerinde her 30 kişiden 1’inin taşıyıcı, her 10 bin kişiden 1’inin de SMA hastası olduğu belirtiliyor.
