Devletin ödemediği SMA ilacı için her köşede bağış kampanyası düzenleniyor

Özlem Songül ABAYOĞLU
İstanbul

Spinal Musküler Atrofi… Halk arasında SMA diye bilinen hastalığa dair en çok yaygınlaşan bilgi ise tedavisinin geciktirilmesi durumunda ölümle sonuçlanması ve uygulanan gen tedavisinin yüksek maliyeti. Yüksek maliyet nedeniyle pek çok kentte SMA’lı çocuklar için bağış kampanyaları düzenleniyor. Kent meydanları ve kalabalık merkezlerde açılan stantlarda çocukların tedavi masraflarını karşılayacak miktara ulaşabilmek için dayanışma çağrıları yapılıyor.

İstanbul’un kalabalık pek çok meydanında ve metrobüs köprülerinde de bağış stantlarıyla karşılaşmak mümkün. SMA’lı çocukların aileleri ve gönüllüler tedavi için gereken yaklaşık 2 milyon doları bir araya getirebilmek için valilik izniyle kurdukları stantlarda gün boyu çevreden geçenlere destek çağrıları yapıyor.

Bir kas hastalığı olan SMA, bebeklik döneminde tespit edilen ve kas yapısının zayıflaması, zamanla kaybolması anlamına geliyor. Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık tedavisi yapılmaz ya da geciktirilirse ölümle sonuçlanabiliyor. Bu hastalık ülkemizde yaklaşık 10 bin doğumda bir görülüyor. SMA hastası bebekler için yapılan bağış kampanyalarını stantlarda bağış toplayan gönüllülerle konuştuk.

“NE OLDUĞUNU BAŞIMIZA GELİNCE ANLADIK”

Ayhan Kırdudu torunu için bağış topluyor. Bağış kampanyası için işini bırakmış. Torunu İnci Melek için kalabalık semtlerden birinde kurulan stantta sabahtan akşama kadar bekliyor. Başına gelmeden önce SMA hakkında bir bilgisi olmadığını söyleyen Kırdudu, “Ne olduğunu başımıza gelince anlayabildik. Bir aylıkken sağlık ocağına gittiğimizde hemşire şüpheleniyor. Muayene eden doktor gen testi yaptırılması gerektiğini söylüyor. 45 gün sonra tanı konuldu. O günden bu yana bağış kampanyası sürüyor” diyerek hastalıkla tanışma sürecini anlattı.

ZOLGESMA'YA DEVLET DESTEĞİ YOK

Hastalığın ailenin psikolojisi üzerindeki etkisini sorduğumuzda Kırdudu, “Psikolojimiz kalmadı. Bir çaresiz anne… Kızımın gözü her dakika bebeğin üzerinde. Nefessiz kalır mı diye gözü makinelerde. Sürekli aspirasyon yaparak nefes yolunu temizlemesi lazım. Trakesi açıldığından beri torunumun anne sütü nedir bilmedi. Bir şarkı var ya 'Ben yanarım yavruma, yavrum yanar yavrusuna…' Ben hem evladıma hem de evladımın evladına yanıyorum” diye yanıtlıyor.

Hastalığın tedavi sürecine ilişkin de bilgi veren Kırdudu "Tedavi yurtdışında bulunan Zolgensma ilacı ile mümkün. Ülkemizde bulunan ve devletin de destek verdiği Sprinraza ilacının hastalığa faydası var ama yeterli değil. Zolgensma Türkiye’de yok. Devlet bu ilaca destek vermiyor zaten. Sadece Sprinraza’ya devlet desteği var ama onun da belirli şartları var. 2 milyon dolar civarı fiyatı olan Zolgesma ise tek seferlik kullanım ve fizik tedavi ile sonuç gösteriyor. Bu ilacı alabildiğimiz en erken sürede almamız gerekiyor ki torunumu kaybetmeyelim. Bugüne kadar 105 bebek bu ilacı aldı ve olumlu etkisini gördü. Bu ilacın olumlu etkisi yüzde 99. Biz de bir an önce bu ilaca ulaşmak için bağış kampanyaları düzenliyoruz. SMA bizi değil biz SMA’yı yeneceğiz, inanıyoruz” diye konuştu.

“TEDAVİ AYRI, CİHAZLAR AYRI MASRAF”

SMA hastası bir bebeğin bakımının zorluklarına dikkat çeken Kırdudu, “Bir kişinin bebekle kalması gerekiyor. Bu da ailenin maddi durumunu zorluyor. Gerekli parayı toplaması da zorlaşıyor” diyor. Kızının İnci Melek’in bakımını üstlendiğini, damadının ise özel bir hastanede asgari ücrete çalıştığını söyleyen Kırdudu, “Elektrik faturası bin lira geliyor. Bebeğin makineleri devamlı çalışıyor ve elektriğe bağlı sürekli. Ben de kuryelik yapıyordum ama 6 ay önce işi bıraktım. O işe devam etsem alacağım para ayda 6 bin liraydı ve bu şekilde ilacın parasını bir türlü toparlayamazdık. Şimdi burada torunum için bağış topluyorum. Mevcut tedavi sürecini devam ettirmek için bile yüklü miktarda paralar harcadık. Makineler pahalı, aspirasyon için kullandığımız hortumlar pahalı… Tedavi ayrı cihazlar ayrı masraf. Şu ana kadar cihazlara 400 bin liraya yakın para verdik” dedi. Bu süreçte tüm masraflardan kıstıklarını da anlatan Kırdudu, “Az önce burada yemek yedik. Yemek dediğim de simit. 3 yeğenimle beraber 3 tane simit aldık onları yedik. Yemeğimizden de kısıyoruz ki beş lira fazla biriksin. Her şeyden kıstık ki torunum için ilacı bir gün önce alabilelim” dedi.

GÖNÜLLÜLER DE AİLELERİN YANINDA

Hemen ileride bir diğer stant… Standın arkasındaki Emre Özdemir SMA hastası bir bebeğin yakını değil; işinden vakit bulduğu zamanlarda bağış toplayan bir gönüllü. Akşamları sosyal medyadan canlı yayın yaparak gönüllü topladıklarını söyleyen Özdemir “Gönüllüler belli olduktan sonra SMA hastalarının aileleriyle görüşüyoruz. Örneğin ben şu an İrem Nur'un ailesiyle görüşüp stant açtım. Açtığım stanttan gelen ücreti de valilik izni olan İrem Nur'un hesabına yatırıyorum” diyor. İrem Nur'un ailesinin Manisa Turgutlu'da yaşadığını söyleyen Özdemir, “Anne çocuğun bakımı için çalışamıyor zaten. Baba da kesimhanede işçi olarak çalışıyor. Kirada oturuyorlar. Gerçi evleri de olsa ev satarak toparlanacak bir para değil. Bunları karşılayabilmelerinin imkanı yok. Kendileri de yaşadıkları yerde stant kurarak, kermes yaparak parayı toparlamaya çalışıyorlar. Ancak bu para Turgutlu'da uğraşılarak toparlanacak bir rakam değil. Bu yüzden Ankara gönüllülerimiz, İstanbul gönüllülerimiz var” dedi.

6 soruda SMA hastalığı, tedavi yöntemleri ve Türkiye’deki durum