Galaktosialidoz Ağı: Tedaviye giden yolların engelini kaldırmak

Uluslararası Barış Araştırmaları Enstitüsü (SIPRI) 2023 verilerine göre, küresel askeri harcamalar 2,24 trilyon doları buluyor. Bu bütçe İngiltere’de 68,5 milyar dolar iken Türkiye’de 10,6 milyar dolar oldu.

Türkiye’de 2024 yılında merkezi yönetim bütçesinden sağlık hizmetleri için 779,6 milyar lira ödenek ayrılmasına karar verildi. İngiltere’de ise NHS (Ulusal Sağlık Hizmetleri) ve yetişkin sosyal bakım için 17, 565 milyar dolar bütçe onaylandı.

Hükümetlerin sağlığa ayırdığı bütçenin azlığı, savaşa ayırdıkları bütçenin devasalığı uzun yıllardır tartışma konusu. Sağlığın piyasanın kaderine terk edildiği bir dönemde nadir hastalıklarla mücadele ise oldukça zorlu bir süreç.

Galaktosialidoz yani metabolizma bozukluğu hastalığı ilaç tekellerinin “kazanç sağlamadığı” gerekçesiyle girmediği, bilimsel çalışmaların bilim insanlarının inisiyatifine kaldığı, hükümetlerin yeterli maddi ve manevi desteği sunmadığı bir alan… Türkiye’de ve İngiltere’de bu hastalığı yaşayan tanısı konmuş birer çocuk var. İngiltere’de yaşayan ve bu hastalıkla mücadelede öncü hale gelen Clara Lorin’in hikayesini anlatacağız.

2021 yılında doğan Clara Lorin Canbolat, nadir görülen kalıtsal metabolik bozukluk olan Galaktosialidoz tanısı sonrası 2024 yılı mart ayında hayatını kaybetti. Tanının ardından ailesinin mücadelesi başladı. Hastalığın nadir olması, yeterli bilimsel çalışmanın olmaması pek çok zorluğu beraberinde getirdi.

Clara Lorin’in ailesi başlangıçta Clara'nın hikayesini paylaşmak için oluşturdukları grubu zamanla Galaktosialidozla karşı karşıya kalan tüm çocukları kapsayacak şekilde genişletti. Bu grup hastalığın küresel ölçekte gerçek yaygınlığını aydınlatma, farkındalığı artırma ve ihtiyaç sahibi ailelere destek sunma çalışmaları yapıyor.

Grup, ailelerle, klinisyenlerle ve bilim insanları arasındaki işbirliğini teşvik etmeyi amaçlıyor.

Amaçlarının “rehberlik arayan ailelere kapsamlı bir kaynak olarak hizmet etmek” ve “Galaktosialidoz için onaylanmış, kalıcı tedavilerin araştırılmasına aktif olarak katkıda bulunmak” olarak açıklıyorlar.

Hastalığın tanısında ve tedavi sürecinde hekimlerle yürütülen diyalog ve işbirliği hayati derecede önem sağlarken, ailelerin psikolojik, fiziksel örgütlülüğü ve hastalığa hakimiyetleri de süreci kolaylaştırıyor.

Clara Lorin’in yolculuğunu, Galaktosialidoz tanısını, bilimsel çalışmaları ve neler yapılabileceğini Clara’nın annesi Çınar Altun ve babası Çağdaş Canbolat ile Gündem Özel’de konuştuk.

Galaktosialidoz Ağı internet sitesine tıklayarak ulaşabilirsiniz.

pic.twitter.com/ohedFhAVmP — Metabolic Support UK (@weareMSUK) April 15, 2024

(HABER MERKEZİ)