SGK, Laron Sendromlu hastaların ilacını da karşılamıyor
Laron Sendromu ile 2 yaşından beri mücadele eden Balcıoğlu'nun yurtdışından getirilen ilaçlarını SGK ödemediği için Balcıoğlu ailesi zor günler yaşıyor. Aile, SGK hakkında dava açmaya hazırlanıyor.
Fotoğraf: Pixabay
Ramis SAĞLAM
İzmir
Dünya genelinde çok nadir olarak görülen Laron sendromunun yaklaşık 3 bin 500 kişide olduğu tahmin ediliyor. Hastalık, çoğunlukla Ortadoğu, Güney Amerika ve Güneydoğu Asya'da görülmekle birlikte az sayıda da olsa ülkemizde de görülüyor.
Kadir Burak Balcıoğlu'na, 2 yaşındayken 2008 yılında Laron sendromu teşhisi kondu. Ailesi 16 yıldır tüm olanaklarını seferber ederek tedavi ettirmeye çalıştığı Kadir, bugün 18 yaşında olmasına rağmen bedenen yaşıtlarının çok gerisinde.
Teşhis konulduktan sonra tedavisi için bütün olanaklarını Kadir'e harcadığını belirten baba Ahmet Balcıoğlu ile tedavi sürecini konuştuk.
Fotoğraf: Evrensel
EKONOMİK OLARAK TIKANDIM
Doğduktan iki yıl sonra oğlu Kadir'e Laron Sendromu tanısı konmasıyla bu hastalıkla tanıştıklarını belirten baba Balcıoğlu, "Hastalığı ve tedavi sürecini bilmiyorduk. İlaç Türkiye'de üretilmediği için Eczacılar Odası aracılığıyla yurtdışından getirtiyorduk. SGK o dönem ilaçları ödemiyordu. O dönem de farklı yerlerde dükkânlarım olduğu için karşılayabiliyordum. Tedavi sürecinin uzamasıyla ekonomik zorluk çekmeye başladım. Bugün en düşük emekli maaşım yetmediği için mecburen ek işte çalışıyorum ve ilaç parasını karşılayamıyorum" dedi.
"GÜNLÜK KULLANILMASI GEREKEN İLAÇ ÖDENMİYOR"
Eczacılar Odası aracılığıyla getirttikleri Increlex adlı ilacın son ödemesi karşısında şaşkına düştüklerini ifade eden Balcıoğlu, "Kadir'in kullandığı ilaçlarla ilgili olarak 2007-2010 dönemi için Ege Üniversitesi'nden, 2010-2016 yılları arasında Celal Bayar Üniversitesi'nden, bu yıl da 13.06.2024 tarihli Dokuz Eylül Üniversitesi'nden bir yıl süreli rapor aldık. Her raporda, oğlumun tedavi olarak, Mecasermın=Increlex 120 MCG/KG/GÜN şeklinde kullanması gerektiği belirtiliyor. Raporda 'tedaviye epıfız hatları kapanana kadar devam edilecektir.' ifadesi de bulunuyor. Oğlumun bunun dışında Özel Eğitim Destek Raporu da var. Prof. Dr. Korcan Demir Hocamızın yazdığı günde bir kullanılması gereken ilacı şu anda kullanamıyoruz" diye konuştu.
"170 BİN LİRA İLAÇ PARASINI ÖDEYEMEM"
TEB'den gelen mesajla şaşkına döndüklerini söyleyen Ahmet Balcıoğlu, "Günlük kullanılması gereken ilaç 4 bin 525 avroluk ödeme çıktığı bilgisini paylaştılar. Bu da yaklaşık bugünkü kurla 170 bin lira yapıyor. Dövizdeki hızlı yükseliş sonucu artık ilacı karşılayamaz hale geldik. Sormak istiyorum; 12 bin 500 lira emekli maaşı alan biri bu parayı nasıl öder. Bu parayı ödeyemediğimiz için çok zor durumdayız. 22 yaşından sonra bu ilacın etkisi olmayacağı söyleniyor. Zaten şu andaki gelişimi çok geri ne yapacağımızı bilemiyorum" dedi.
LARON SENDROMU İLAÇLARI ÖDENMİYOR
Sosyal Güvenlik Kurumunun (SGK) ödemediği ilaçlar listesinde, primer büyüme hormon direnci veya duyarsızlığı olarak tanımlanan Laron sendrom tedavisinde uzun süre kullanılması gereken Increlex de bulunuyor. Kanser ilaçları da dahil olmak üzere ödenmeyen ilaçlar nedeniyle hastaların tedavisi yarım kalırken, birçok hasta da yargı yoluna başvuruyor.
MAHKEME BİR HAFTA İÇİNDE YÜRÜTMEYİ DURDURDU
Laron sendromu hastalarının ilaçlarının SGK Sağlık Uygulama Talimatı'na (SUT) göre karşılanmadığını söyleyen Avukat Ali Deniz Görhan, "Hastalar ilaçlar için Türk Eczacılar Birliği'ne yüksek meblağlar ödeyerek ilacı temin etmek zorunda kalıyorlar. Ancak ilacın SGK tarafından karşılanması yaşam hakkının bir gereği ve hastaların en temel hakkıdır. İlacın ücretsiz temin edilmesi için bir hastamız adına Ankara 5. İdare Mahkemesi'nde açtığımız davayı kazandık. Mahkeme bir hafta içinde yürütmenin durdurulması kararı verdi. Şu anda davayı açan hasta ilacı tamamen ücretsiz alabiliyor. Dava açan diğer birçok aile de mevcut, onların davalarını da takip ediyoruz" dedi.
SGK tarafından ödenmeyen ilaçlarla ilgili görüşüne başvurduğumuz İzmir Eczacılar Odası Başkanı Tuncay Sayılkan, ilaçların ödenmemesinin tamamen "tasarruf tedbirleriyle" açıklandığını söyledi.
Eczacılar Odası olarak kendilerinin de çok zorluklar yaşadıklarını vurgulayan Sayılkan, "Türkiye'deki ilaçların yarısından fazlası maalesef ithal olduğu için çok sıkıntı çekiyoruz. İlaç fiyatlarını belirleyen sistem dövize dayalı olduğu için özellikle sorunumuz bir kat daha artıyor. Son üç dört yıla baktığımızda ilaç fiyatlarıyla döviz kuru arasında oluşan uçurum nedeniyle büyük sorunlar yaşıyoruz" dedi.
