28 Şubat 2025 12:50

CHP'li Kayıhan Pala’dan ‘Nadir hastalıklar’ uyarısı: ‘Nadir’ olmanın ötesine geçti

CHP’li Kayıhan Pala Nadir Hastalıklar Eylem Planı 2023-2028’in bir an önce somut icraatlarla uygulanması çağrısını yaparak Planda öngörülen ulusal yetim ilaç mevzuatının çıkarılmasını istedi.

CHP'li Kayıhan Pala’dan ‘Nadir hastalıklar’ uyarısı: ‘Nadir’ olmanın ötesine geçti

Fotoğraf: ANKA

Ankara – 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü dolayısıyla açıklama yapan Cumhuriyet Halk Partisi (CHP) Bursa Milletvekili Kayıhan Pala, Nadir Hastalıklar Eylem Planı 2023-2028’in bir an önce somut icraatlarla uygulanması çağrısını yaptı. Planda öngörülen ulusal yetim ilaç mevzuatının bir an önce çıkarılmasını isteyen Pala “Küresel ölçekte yeni geliştirilen ilaçların ülkemize gelmesi hızlandırılmalı, araştırmacıların bu alana yönelmesi desteklenmelidir" dedi.

Erken tanı hayati önemde

Nadir hastalıkların her ne kadar tek tek bakıldığında 'nadir' olsa da, toplumda yüzde 5-8 oranında bir kesimi etkilediği bilgisini veren Pala “Dünyada yaklaşık 473 milyon, ülkemizde ise 5 ile 6.4 milyon arasında insanın nadir hastalıklarla yaşadığı tahmin edilmektedir. Bu hastalıkların büyük bir kısmı genetik kaynaklıdır ve önemli bir bölümü çocukluk çağında ortaya çıkmaktadır. Dolayısıyla genetik tarama programları ve erken tanı, bu hastalıkların önlenmesi ve etkilerinin azaltılması için hayati önemdedir” ifadelerini kullanarak nadir hastalıkların yaklaşık yüzde 72’sinin genetik kökenli olduğunu ve yüzde 70’inden fazlasının çocukluk çağında ortaya çıktığını belirtti.

3 bin SMA hastası var

Ülkemizde her yıl tahminen 130-180 SMA’lı bebek dünyaya geldiği bilgisini veren Pala “Halihazırda Türkiye genelinde kayıtlı yaklaşık 3 bin SMA hastası bulunmaktadır. Bu veriler, SMA’nın aslında toplumumuz için 'nadir' olmanın ötesinde yüzlerce aileyi her yıl etkileyen ciddi sağlık sorunu olduğunu göstermektedir. Nadir hastalıkların tedavisine yönelik yeni kuşak ilaçların ortak özelliği çok yüksek maliyetli olmalarıdır. Türkiye’de ortalama bir ailenin böyle bir tedaviyi kendi olanaklarıyla karşılaması elbette mümkün değildir. Nadir hastalıklarla yaşayan vatandaşların sağlık haklarını elde edebilmeleri için çözüm odaklı politikalar hayata geçirilmeli. Nadir hastalıklarla mücadele sağlık hakkı açısından sorumluluk, sosyal devlet olmanın da gereğidir” ifadelerini kullanarak yetkililere nadir hastalıkların tedavisi için bütçeden pay ayırın çağrısını yaptı. (Haber Merkezi)

Evrensel'i Takip Et