Bir zengin oyuncağı olarak ALS

Sarya TUNÇ
Son dönemin ünlülerinin -ve hatta ünsüzlerinin- eğlence konusu İce Bucket Challenge (Bir Kova Buz) kampanyasını duymuşsunuzdur. ALS hastalığının ne olduğuna dikkat çekmek-farkındalık yaratmak üzere yapılan bağış kampanyası bir kaç haftadır sosyal medyada dolaşıyor. Kampanya gereği insanlar birbirine meydan okuyor, meydan okunan kişinin de 24 saat içinde ya başından aşağı bir kova dolusu buzlu su dökmesi gerekiyor ya da ALS için bağış yapması.
Kampanyanın show dünyasında ses getirecek düzeyde ilgi çekici olması tabi ki yaygınlığını ve toplanan bağış miktarını epey etkilemiş gözüküyor. Bunun yanında konuyu uğrattığı dezenformasyonu da görmeliyiz…

HALA ‘FARKINA VARAMAMIŞLAR’ İÇİN
ALS, yani Amiyotrafik Lateral Skleroz, ilerleyici bir sinir sistemi hastalığı. Merkezi sinir sisteminde omurilik ve beyinsapı adı verilen bölgede bulunan motor sinirlerini etkileyerek kas hareketlerini zayıflatıyor. Omurilik ve beyindeki sinirler zamanla artan bir düzeyde fonksiyonlarını yitiriyor. Sonuç olarak, konuşma yetiniz dâhil tüm hareketlerinizi yitirip felç oluyorsunuz. Fakat zihni yetenekler normal seyrinde ilerliyor.
Hastalığın nedeni hala tespit edilebilmiş değil. Doğal olarak tedavisi de yok.
Göz kasları hariç hemen tüm istemli kasları tutan bu kötü seyirli ağır kas hastalığında dolayısıyla bakım büyük önem taşıyor. Teşhisten itibaren hastanın günlük yaşam kalitesini arttırmaya yönelik bir bakım uygulanması gerekiyor. Zaten elinizden gelen de bir tek bu oluyor.

GENELLEMELERİ ALT ÜST EDEN YAŞAM
Dolayısıyla hastalığınızı ilk öğrendiğinizde hekimler size 3-4 yıl ömür biçiyor. Çünkü hayatın ortasında üretimleriyle var olan biri, zamanla yatağa bağımlı hale gelecek şekilde yavaşça eriyor. Ve bununla başa çıkabilecek en uygun metot, evde hastane standartlarında bir yaşam sağlanması ama bu pek mümkün olamıyor. Oksijen tüpleri, kesintisiz güç kaynağı, yatarken vücutlarının yara olmamasını sağlayacak havalı yataklar, bakıcı gerek. En önemlisi, o yaştan itibaren iletişimi kesilecek olan bireyin sosyal çevresi ile iletişimini tekrar sağlayacak, bilgisayar aracılığı ile yazdıklarını sese çevirebilecek bir cihaz gerek. Zira hastalığın ciddi psikolojik boyutu da mevcut… Ve hatta hastalığın ilerleme düzeyinden dolayı zamanla göz kası hariç tüm kas hareketlerini yitiren biri için de bilgisayarı göz hareketleri ile kullanarak iletişim kurma olanağı sağlayan teknoloji gerek. Bu koşullar sağlanmazsa ALS hastaları gerçekten 3-4 yıl içinde ölüme gidiyor. Yani insan onuruna ağır gelen bir hastalık…
SGK kapsamında olmadığını söylemeye bile gerek olmayan tüm bu gereksinimlerin sağlanmasının zorluğu biliniyor ve buna göre ömür biçiliyor hastalara. Ama aslında böyle olmayabileceğini biz ALS hastası ünlü fizikçi, Profesör Stephen Hawking’den biliyoruz. Hawking’e ALS tanısı 21 yaşında konulmuş. Bugün 72 yaşında, tam 51 yıldır ALS hastası olarak yaşıyor, düşünüyor, üretiyor.

KAMPANYA NEYİ BAŞARDI?
Zaman zaman bazı hastalıklarla ilgili farkındalık yaratmak için çeşitli kampanyalar düzenlendi, düzenleniyor. ALS için başlatılan Ice Bucket Challenge kampanyasının farkı ise şov dünyasını fazlaca sarması oldu. Kampanya o kadar gündeme oturdu ki artık ALS nedir, ne değildir, ünlüler kim kime meydan okumuş mevzuları bitti, bu sefer uzmanların baştan aşağıya bir kova buzlu su dökmenin ne kadar sakıncalı olduğunu belirten açıklamalar yapmaya başladı. İşte tam da bu açıklamadan yola çıkan ABD’li bir firma buzlu kova kostümü satışa çıkarmış! Posta gazetesinin haberine göre firmanın, “Başınızdan aşağı su dökmeyin dökmüş gibi yapın” diyerek piyasaya sürdüğü kostümün fiyatı 40 dolar! (Kampanyaya bağış için beklenen miktar 100 dolardı.) Not olarak kostüm başına 10 doları da kendilerinin bağışladıklarını belirtiyorlar!
Sonuç olarak kampanya başarılı mıdır? Evet! Zira birden üne kavuşup, tüm dünyaya yayılıp, hayli para toplanmasına vesile oldu. Fakat gelinen noktada konunun özünden hayli sapıldığını ve bunun da bir ticari meta halini aldığını görmek gerek. Yani, yoksulları öldüren bir mevzu daha zenginlerin oyuncağı oldu!