07 Eylül 2014 18:22

‘Albinizm hastalık değil’

1. Ulusal Albinizm Konferansı'nda buluşan albino bireyler, albinizmin sanıldığı gibi bir hastalık değil, yalnızca genetik farklılık olduğuna dikkat çekti. Konferansta eğitim ve sağlık alanında albinizme önem verilmesi de istendi.

GÜNCEL

Paylaş

1. Ulusal Albinizm Konferansı'nda buluşan albino bireyler, albinizmin sanıldığı gibi bir hastalık değil, yalnızca genetik farklılık olduğuna dikkat çekti. Konferansta eğitim ve sağlık alanında albinizme önem verilmesi de istendi.

Albinizm Derneği tarafından düzenlenen 1. Albinizm Konferansı'nda albino bireyler ve aileleri bir araya geldi. ODTÜ Mezunları Derneği (OMD) Vişnelik Tesisleri'nde, yapılan konferansta konuşan Albinizm Derneği Başkanı Burcu Keskin, Albinizm Derneği’nin henüz 2013 yılında kurulduğunu söyledi. Bugüne kadar 85 kişiye ulaştıklarını belirten Keskin, bunların 52’sinin yetişkin 33 kişinin ise çocuk olduğunu aktardı. Yaklaşık 3 bin kişiyi hedeflediklerini dile getiren Keskin, yetişkin albino bireylerin bugüne kadar hiçbir destek görmedikleri için küskün olduklarını söyledi. Albino bireylerin eğitim, sağlık ve sosyal yaşamlarında birçok sıkıntıyla karşılaştıklarını kaydeden Keskin, albino bireylerin düzenli olarak kullandıkları koruyucu kremleri SGK’nın karşılamadığına dikkat çekti. Eğitim alanında da düzenlemeler yapılması gerektiğini belirten Keskin, sınav kağıtlarının büyük puntolu yapılmasını istediklerini söyledi.

70 KİŞİDE BİR GÖRÜLÜYOR

Yüzüncü Yıl Üniversitesi Tıp Fakültesi’nden Doç. Dr. Doğan Ceyhan da albino bireylerin görme sıkıntılarına değindi. Albino bireylerin normalde 10 metre uzaklıktan görülen bir nesneyi 1 metre mesafeden görebildiklerini söyleyen Ceyhan, baş pozisyonundaki değişimde daha rahat görebilme olduğunu dile getirdi. Albinizmin henüz kanıtlanmış bir tedavisinin olmadığını belirten Ceyhan, vücuda dışardan verilecek maddelerle pigment üretimi gibi tedavilerin henüz deney aşamasında olduğunu ifade etti. Albinizmin 70 kişide 1 rastlandığını dile getiren Şengöz, albino çocuk sahibi olan çiftlerin ikinci çocuklarının da albino olma ihtimalinin ise yüzde 25 olduğunu söyledi.

Albinizm Derneği Başkan Yardımcısı Ali Şengöz de, Albinizmin bir hastalık değil genlerdeki farklılık olduğunu ifade etti. Melanin pigmentinin olmaması nedeniyle saçların beyaz, tenin açık renkte olduğunu aktaran Şengöz, bazı genlerin çalışmaması nedeniyle pigmentlerin olmadığını kaydetti. Albinizmin çeşitli etkileri olduğunu belirten Şengöz, bu etkileri güneşe karşı hassasiyet, güneş altında fazla kalındığında kızarıklıklar, az görme ve göz titremesi diye sıraladı. (Ankara/EVRENSEL)